Чтобы видеть!

Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне

В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республики Башкортостан, главные внештатные специалисты и представители пациентского сообщества обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.

Открывая заседание, заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина Кононова, напомнила, что в России к редким относятся заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс. населения.

«Несмотря на значимые позитивные изменения, которые шаг за шагом происходят в орфанном законодательстве, всё ещё остаются важные для «редких» пациентов вопросы, решить которые можно только объединив усилия всех участников системы здравоохранения. Посещая российские города с нашим проектом «Десант добра» и общаясь с пациентами, врачами, органами власти, мы видим, что в регионах пытаются найти для них решения своими силами. Однако ряд потребностей в дорогостоящем лечении, современных технологиях оказания медицинской помощи и реабилитации нуждаются в финансовой поддержке и законодательном развитии со стороны федерального уровня», – сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"».

«Республика открыто относится к запросам, и мы рады, что наши пациентские сообщества общаются с нами на равных, всегда имеют возможность обратиться к нам. Нам проще принимать решения в интересах пациентов, когда мы знаем ваши потребности», – отметила Татьяна Саубанова, заместитель министра здравоохранения Министерства здравоохранения Республики Башкортостан.

Участники «Десанта добра» положительно оценили работу, которая ведётся в Республике Башкортостан в части обеспечения медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. В частности, была отмечена ранняя диагностика редких заболеваний и организация маршрутизации пациентов, эффективность работы с федеральными центрами, а также развитие в регионе системы центров специализированной помощи.

Тем не менее, остаются вопросы федерального значения, решение которых во многом будет зависеть от формулировки задач со стороны пациентов и регионального здравоохранения. В первую очередь речь идёт о льготном лекарственном обеспечении.

Сегодня в России встречается более 280 редких заболеваний. При этом более 10 лет система льготного лекарственного обеспечения охватывает только 28 из них, несмотря на появление новых орфанных препаратов.

«Хотя сегодня в нашей стране зарегистрирована инновационная терапия для 50 новых редких заболеваний, она не входит ни в одну государственную программу, а, следовательно, взрослые пациенты могут получить лечение только как инвалиды-льготники 1 или 2 группы за региональные средства. При этом более половины регионов не ведут учёт таких больных и не видят их как пациентов с редкими заболеваниями. Республика Башкортостан является исключением», – констатировала Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко».

Отметим, большинство организаций-участников «Десанта добра», как раз курирует пациентов с заболеваниями, которые не включены в программы госгарантий, а пациенты не учтены в федеральных регистрах. Например, к ним относятся пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА).

«СМА представляет собой модельное заболевание, у которого как бы всё есть, но ничего нет. Это заболевание вне госпрограмм, у которого вопрос лекарственного обеспечения урегулирован только для детей. Более 30% наших пациентов – это взрослые, чье обеспечение терапией остаётся на регионах при условии наличия инвалидности», – сказала Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА».

Участники мероприятия подчеркнули необходимость проработки вопросов лекарственного обеспечения взрослых пациентов по факту диагноза и преемственности терапии при переходе пациентов из детской когорты во взрослую. Также была затронута тема сохранения бесперебойного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вице-председатель МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенёва отметила, что «на сегодняшний день все пациенты с первичным иммунодефицитом в Республике Башкортостан обеспечены иммуноглобулинами. Однако ранее в терапии были перерывы, которые необходимо избежать в будущем. Отсутствие терапии у пациентов с первичным иммунодефицитом – это прямая угроза жизни».

По мнению участников мероприятия, внести вклад в решение вопроса лекарственного обеспечения «редких» пациентов помогло бы создание единого «живого» регистра, который должен учитывать не только численность пациентов, но и их текущую потребность в терапии.

Продолжая тему развития доступности и повышения уровня медпомощи орфанным пациентам, Оксана Савельева, член правления, руководитель отделения в Республике Башкортостан МОО «Доверие» попросила рассмотреть возможность создания в регионе Центра диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника.

На важность обеспечения доступа пациентов с синдромом короткой кишки к парентеральному питанию и средствам его доставки, а также внедрения стационарзамещающих технологий обратила внимание присутствующих ведущий эксперт по проектной деятельности АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» Мария Балашова.

Участники мероприятия также обсудили обеспечение «редких» людей индивидуальными средствами реабилитации. Было отмечено, что для них зачастую приобретаются модели, чьи характеристики не отвечают реальным потребностям пациентов. Например, по словам президента МОО «Чтобы видеть!» Кирилла Байбарина, «для юных пациентов с дистрофией сетчатки в федеральном перечне предусмотрены только ручные и стационарные видеоувеличители. Хотя именно портативные модели больше всего нужны школьникам, так как они менее громоздкие, а благодаря двухкамерным экранам ребёнок получает возможность видеть одновременно и школьную доску, и переписывать оттуда в тетрадь».

В ходе мероприятия региональный представитель МОО «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний "Последствия"» Равиль Худайбердин поднял вопросы совершенствования диагностики пациентов с гипофосфатемическим рахитом, а также обеспечения взрослых пациентов эффективной патогенетической терапией: «Если вопрос с диагностикой постепенно решается, то доступ к терапии для взрослых пациентов затруднён, так как препарат не только является дорогостоящим, но и не имеет регистрацию в России».

Не осталась без внимания тема поддержки родителей детей с редкими заболеваниями. В частности, Диана Фарахова, член Общественной Палаты Республики Башкортостан, отметила: «Большинство тех, кто обращается к нам, я имею ввиду в первую очередь родителей детей с «редким» диагнозом, не понимают, что делать, как им с этим жить, куда двигаться, куда обращаться. Это закрытая история для тех, кто впервые сталкивается с орфанным заболеванием».

По словам представителя Минздрава, не так давно в республике для пациентов с генетическими заболеваниями были разработаны специальные памятки, в которых описывается то или иное заболевание, методы его лечения, а также план действий для получения необходимой помощи. Также утвержден протокол сообщения диагноза, который предполагает обучение специалистов подавать информацию пациенту и его родным о «редком» диагнозе. Кроме того, с целью заботы о здоровье родителей орфанных пациентов сейчас прорабатывается тема оказания им медицинской профилактической помощи. То есть, в скором времени у них появится возможность пройти полную профилактическую проверку здоровья и получить квалифицированную помощь.

В завершении мероприятия его участники ещё раз подчеркнули, что для решения вопросов «редких» пациентов на федеральном уровне крайне важна консолидация усилий участников системы здравоохранения в субъектах. Готовность к дальнейшей совместной работе выразили и в Минздраве региона, и в Общественной палате, а также Уполномоченная по правам ребёнка в Республике Башкортостан.

Также в рамках проекта «Десант добра» на базе ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра (РМГЦ) прошла акция «Вместе ради жизни». Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», благодаря которому порядка 30 маленьких пациентов смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов в один день в одном месте.

Для сотрудников РМГЦ формат стационара одного дня оказался уникальным опытом. Главный внештатный генетик Минздрава Республики Башкортостан Лия Нургалиева отметила: «Когда мы узнали об акции «Десанта добра», то очень заинтересовались, потому для нас это очень необычный формат. Мы все привыкли, что это либо конференция, либо лекции о заболеваниях, а здесь была площадка для общения и врачей, и пациентов, которые собрались вместе, чтобы услышать друг друга».

Дополнительная информация для СМИ:

Мария Сергачева, +7 (905) 587-44-64, [email protected]

Об инициативе «Десант добра»

Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации. Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.

 

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.