Навигатор пациента
Горячая линия «Чтобы видеть!»
Начала работу горячая линия «Чтобы видеть!» для пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки, где наши равные консультанты могут поделиться своим опытом.
Подробнее
Информация для тех, кто впервые столкнулся с диагнозом наследственная дистрофия сетчатки
ПодробнееСписок медицинских учреждений, где пациент с наследственной дистрофией сетчатки может пройти обследование
Полезные материалы
Что пациент с дистрофией сетчатки должен знать про офтальмологическое обследование
Какие же обследования проходит пациент с наследственными заболеваниями сетчатки в кабинете офтальмолога?
Итак, когда вы впервые или повторно приходите на обследование, врач собирает анамнез. Анализируя анамнез, врач может предположить каким путем данное заболевание могло возникнуть у пациента. Ан
Читать полностью
Генетический анализ: что это и зачем он нужен?
Рано или поздно все пациенты с наследственной дистрофией сетчатки сталкиваются с вопросом – делать или не делать генетический анализ. Зачастую врачи не дают однозначного ответа, считая, что с одной стороны анализ позволит уточнить диагноз, но с другой – ненужной тратой денег и времени, ведь лечения
Читать полностью
Где можно купить видеоувеличитель
Полезные материалы
Началась программа бесплатного молекулярно-генетического тестирования, в которой могут принять участие пациенты с диагнозом Пигментный ретинит и Амавроз Лебера.
С июля 2022 года в России проводится неинтервенционное исследование «Регистр пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, вызванными подтвержденными биаллельными мутациями генов RPE65 или RLBP1 в России».
Цель данного исследования — собрать достоверные данные о распространенности врожденного
Читать полностью
Как пациенту с дистрофией сетчатки оформить инвалидность?
Как пациенту с наследственной дистрофией сетчатки подготовиться к оформлению инвалидности
Законодательство в области МСЭ
Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»
Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 "О признании ли
Читать полностью
5 фактов об ИПРА (Индивидуальная Программа Реабилитации и Абилитации) или как бесплатно получить видеоувеличитель
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. № 486н “Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида…” трактует ИПРА как документ содержащий реабилитационные или абилитационные мероприятия, технические
Читать полностью
Где пациенту с дистрофией сетчатки пройти реабилитацию
Центры реабилитации слепых осуществляют реабилитацию и социальную людей с инвалидностью по зрению и слепоглухих, реализуют образовательные программы дополнительного профессионального образования. Члены ВОС поступают в Центр по путевке Центра установленного образца, выданной региональной организацией ВОС.
О правилах приема читайте на сайте реабилитационного центра.