Об организации
О нас
МОО «Чтобы видеть!» создана в 2016 году с целью помощи детям и взрослым с различными наследственными заболеваниями глаз, приводящими к сильному ухудшению зрения, вплоть до слабовидения.
Слабовидение – это не просто снижение остроты зрения. Заболевания, о которых идет речь, в течение нескольких лет могут приводить к почти полной потере зрения. Оно может снижаться до уровня 5-10%. Это не то снижение зрения, когда помогают очки или операции. Могут исчезать некоторые поля зрения, то есть можно видеть только часть картинки. Например, когда вы смотрите на человека, вы видите часть лица, а тело не видите. В другой ситуации человек видит на расстоянии 5 м так, как обычно видят с 50 м.
На сегодняшний день в мире существует генная терапия для лечения пигментного ретинита и Амавроза Лебера, вызванного мутациями в гене RPE65 и патогенетическая терапия нейропатии Лебера. Для людей с другими заболеваниями есть возможности значительно улучшить жизнь, дать им возможность не чувствовать себя больными и позволить адаптироваться к разным сторонам жизни, несмотря на значительное снижение зрения.
Основная цель и миссия организации — улучшение качества жизни людей с нарушениями зрения путем внедрения инновационных технологий и научных исследований.
Обращаем Ваше внимание, что МОО "Чтобы видеть!" не является медицинской организацией.
Направление работы
- Обучение пациентов и членов их семей навыкам жизни со слабовидением
- Помощь в адаптации лиц с наследственными заболеваниями сетчатки путем увеличения возможностей индивидуального подбора приборов и обучения специалистов в этой сфере
- Содействие научной работе и клиническим исследованиям в области наследственных заболеваний сетчатки путем оповещения пациентов и популяризации генетической диагностики
Как нам помочь
Как вы можете поддержать нашу организацию?
Информационная поддержка
Расскажите о нашей работе своим друзьям, коллегам и близким. Поделитесь информацией о наших проектах в
социальных сетях, блогах и тематических сообществах. Чем шире станет круг осведомленных людей, тем больше
возможностей появится для развития и реализации новых идей.
Мы в социальных сетях:
ВКонтакте,
Rutube,
Telegram.
Особенно хотим обратиться к медицинским работникам: расскажите о нас своим пациентам.
В специальном разделе «Полезные материалы» на нашем сайте специалисты смогут найти
ценные рекомендации, советы и методики, которые окажутся полезными для их профессиональной практики и для
пациентов.
Материальная поддержка
Финансовая помощь играет ключевую роль в развитии наших инициатив.
Ваш взнос позволит:
- Поддержать научные исследования для поиска терапии наследственных дистрофий сетчатки.
- Обеспечить необходимыми ресурсами и материалами специалистов и пациентов.
- Развивать информационные ресурсы и образовательные программы.
- Представлять интересы пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки во врачебном и научном сообществе. Поддержать проект
Ваше мнение важно для нас. Оставляйте отзывы и предложения, делитесь идеями и предложениями по улучшению нашей деятельности.
Электронная почта info@looktosee.ruСпасибо за вашу поддержку и участие в жизни нашей организации!
Уставные документы
Отчетность
Реквизиты
Президент организации Шибанова Варвара Андреевна
Наименование организации
Полное Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»
Краткое МОО «Чтобы видеть!»
Адрес
Регистрации 127422, г. Москва, проезд Дмитровский, дом 6 корп. 1, кв. 122
Фактический 127422, г. Москва, проезд Дмитровский, дом 6 корп. 1, кв. 122
Контакты
Электронная почта info@looktosee.ru
ИНН 7713416237
КПП 771301001
ОГРН 1167700058283
Код ОКВЭД 94.99 Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки
Расчетный счет 40703810238000004780
БИК Банка 044525225 ПАО СБЕРБАНК г. Москва
Корреспондентский счет банка 30101810400000000225
Команда
- Шибанова Варвара Андреевна
- Должность Президент
- Телефон +7 903 766-06-90
- Байбарин Кирилл Александрович
- Должность Директор по стратегическому развитию
- Почта info@looktosee.ru
- Большакова Татьяна Андреевна
- Должность Специалист по интернет маркетингу
- Катаева Кристина Сергеевна
- Должность Переводчик
- Почта info@looktosee.ru
- Полищук Сергей
- Должность Web Development & Support Engineer
- Телефон +7 985 481-70-33
- Почта info@web-tehnik.com
Шибанова Варвара Андреевна
Президент
Знаю о диагнозе Сидром Ашера если не всё, то многое. Веду внутренний реестр пациентов. Информирую пациентов о программах генетической диагностики. При необходимости познакомлю с профильными благотворительными фондами. Делюсь новостями из мира медицины. Участвую в организации конференций, контактирую со СМИ и заинтересованными фармацевтическими компаниями. На связи практически 24/7.
- Телефон +7 903 766-06-90