Наша деятельность

Завершился первый поток психологического курса проекта «На грани зрения»: итоги и отзывы участников 2 августа 2026 года завершился первый поток психологического курса для людей с прогрессирующей потерей зрения и их близких в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Курс был разработан для людей с наследственными заболеваниями сетчатки ( 05.08.2026 37 Читать далее
Четвертая встреча психологического курса проекта «На грани зрения» 2 августа 2026 года состоялась заключительная, четвёртая встреча психологического курса в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Занятие провела психолог Клипинина Наталья Валерьевна. Тема встречи — «Новая жизнь: стратегии ада 03.08.2026 15 Читать далее
Третья встреча психологического курса проекта «На грани зрения» 26 июля 2026 года состоялась третья встреча психологического курса в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Занятие провела психолог Клипинина Наталья Валерьевна. Тема встречи — «Эмоции и ресурсы» — была посвящена работе 27.07.2026 10 Читать далее
Вторая встреча психологического курса проекта «На грани зрения» 19 июля 2026 года состоялась вторая встреча психологического курса в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Занятие провела психолог Клипинина Наталья Валерьевна. Тема встречи — «Самооценка и новый образ себя» — была посв 20.07.2026 13 Читать далее
Стартовал цикл встреч с врачом-офтальмологом в рамках проекта «На грани зрения» 17 июля 2026 года в Санкт-Петербургском филиале МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Фёдорова состоялась первая встреча из цикла просветительских мероприятий для людей с прогрессирующей потерей зрения вследствие наследственных заболеваний сетчатки. Встречу провела Шефер Кристин 20.07.2026 25 Читать далее
15 человек на старте: психологический курс «На грани зрения» набирает обороты 12 июля 2026 года состоялась первая встреча психологического курса для людей с прогрессирующей потерей зрения в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Встреча прошла в онлайн-формате (Zoom). Ведущая — психолог Клипинина Наталья Вал 14.07.2026 21 Читать далее
АНО «Чтобы видеть!» представила опыт комплексной помощи пациентам с НДС на VIII Конгрессе «Орфанные болезни» С 25 по 26 июня 2026 года в Москве на площадке Radisson Slavyanskaya Hotel прошел VIII Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни».  Конгресс объединил более 2000 участников очно и онлайн, 200 спикеров и модераторов, а также ведущих экспертов в обла 30.06.2026 38 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» выступила на саммите «Сириус.Биотех-2026»: пациентское сообщество как партнер в разработке генной терапии 22 мая в рамках IV Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026» фонд «Дети-бабочки» провел секцию «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов». Ключевой вопрос дискуссии: что на самом деле определяет успех и появление новейших разработок? Президент М 25.05.2026 40 Читать далее
Варвара Шибанова отмечена благодарностью на «Мартовских встречах редких друзей» в Санкт-Петербурге   27 марта 2026 года в отеле «Петр» прошло значимое для всей орфанной отрасли событие — «Мартовские встречи редких друзей». Организатором встречи выступил АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». МОО «Чтобы видеть!» на мероприятии представляла президент организации Варвара Шибанова. Встре 09.04.2026 67 Читать далее
Наши итоги 2025 года 2025 год стал для нас годом масштабных событий, новых форматов поддержки и укрепления научных партнерств. Вместе с сообществом мы продолжили двигаться к нашей общей цели — к миру, где каждый человек с наследственным заболеванием сетчатки получит необходимое лечение и поддержку. Это был год живых 02.03.2026 47 Читать далее
В воскресенье — к себе. Итоги работы с психологом в «Школе пациента»   Если встречи с тифлопедагогом учили нас не снижать темп, то занятия с психологом в «Школе пациента» МОО «Чтобы видеть!» этой осенью помогли понять, куда и зачем двигаться так быстро. Мы анонсировали новую структуру работы — три блока по три занятия и финальная встреча — и этот формат полно 29.12.2025 65 Читать далее
Благодарим всех, кто был с нами на встрече «Открытый разговор о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки» в Санкт-Петербурге! 13 декабря в гостинице «Космос Невский» состоялась очень важная и душевная встреча. Вместе с экспертами и людьми, которые знают о дистрофии сетчатки не понаслышке, мы говорили о самом главном: о жизни, адаптации и надежде. От всей души благодарим наших спикеров: - Кристину Константиновну Шефер 19.12.2025 148 Читать далее
Как это было: 4 субботы с Мартой Любимовой, которые меняют отношение к жизни   Этой осенью в «Школе пациента» МОО «Чтобы видеть!» случилось нечто особенное. Мы анонсировали онлайн-встречи с тифлопедагогом — и для многих это слово стало открытием. Уже после первого занятия с Мартой Любимовой стало ясно: это не просто специалист, а настоящий проводн 10.11.2025 113 Читать далее
Отчет о прошедшем мастер-классе по приготовлению пиццы! 🍕✨ Дорогие друзья! 2 ноября 2025 года наша команда организовала уникальное мероприятие — детский мастер-класс по приготовлению пиццы под руководством тифлопедагога Марты Любимовой. Мы были рады видеть вас у нас и хотим поделиться прошедшими событиями. Мастер-класс был полностью посвящён детям с н 03.11.2025 257 Читать далее
Итоги форума пациентов МОО «Чтобы видеть!» в цифрах Форум прошел 18 и 19 октября 2025 года. Это была пятая ежегодная конференция для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, организованная Межрегиональной общественной организацией «Чтобы видеть!». Впервые мероприятие прошло исключительно в очном формате, что позволило создать уни 24.10.2025 229 Читать далее