II Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Хочу рассказать вам о своём участии во II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям. На подобного рода мероприятии я была первый раз (надеюсь не последний), действительно очень статусное мероприятие, прекрасно организованное, атмосфера хоть и рабочая, но очень дружелюбная.
Все говорили о своих проблемах, они для пациентских организаций очень схожи.
ВООЗ реально помогает. Помогает работать в регионах, повышать осведомленность о конкретном заболевании, помогает с юридической точки зрения общаться с Минздравом, решать актуальные правовые вопросы для пациентов с редкими заболеваниями.
Познакомились с Председателем экспертного совета ВООЗ Захаровой Екатериной Юрьевной. Чудесная, открытая для диалога женщина. Она подтвердила, что в ВООЗ нет пациентской организации по редким офтальмологическим заболеваниям. С энтузиазмом приняла идею о вхождении нашей организации в ВООЗ. В ближайшее время будем решать этот вопрос с представителем ВООЗ, Президентом МОО "Чтобы видеть!" Кириллом Байбариным и представителями Новартис (по предварительной договоренности они готовы нас по мере возможности поддерживать).
Ниже очень важные, я считаю, для нас цитаты:
"Технологии развиваются - «нас ждёт орфанная революция - и к ней нужно быть готовыми»
"Нужно делать регистры пациентов на перспективу - не только тех, по которым есть лекарства, но и тех, кому скоро будет лечение... "
То есть, даже не смотря на то, что лекарство на данный момент существует только для одной мутации, мы уже сейчас должны начать решать важные вопросы. Это: регистрация в ВООЗ направления по офтальмологии, ведение регистра пациентов, отслеживание правовых вопросов и их решений, основываясь на опыте других организаций, повышение осведомленности врачей и пациентов в регионах.
Резюмирую, очень полезное мероприятие. Нас слушают и слышат, но для этого мы сами должны выполнять планомерную работу. В единстве наша сила.
Варвара Шибанова