Экспертный совет пациентов с наследственной дистрофией сетчатки
Представьте, что собрались вместе пациент с пигментным ретинитом, амаврозом Лебера и и болезнью Штаргардта. Кажется, что раз это все дистрофии сетчатки и все это слабовидение, то проблемы и потребности должны быть одинаковыми.
Нет! При пигментном ретините прежде всего страдает ночное зрение и периферическое: человек может читать и писать, но спотыкается, задевает предметы испытывает сложности при ходьбе. Его необходимо обучить безопасно перемещаться днем и ночью.
При болезни Штаргардта наоборот страдает центральное зрение - тут нужны видеоувеличители, чтобы читать и писать, а так же развитие навыков ухода за собой и за домом.
А при некоторых заболеваниях (например, амавроз Лебера) страдает и центральное и периферическое зрение, так что тут нужен комплексный подход.
Но есть то, что объединяет всех пациентов - желание получить лечение, как можно скорее. Для этого нужно прикладывать усилия не только в научных лабораториях, но и на всех этапах диагностики, как офтальмологической, так и генетической. Второй общий момент - необходимость психологической поддержки, особенно взрослым пациентам и родителям маленьких пациентов.
Все это мы обсудили на экспертном совете пациентов с наследственной дистрофией сетчатки с участием врачей офтальмологов и генетиков, а также тифлопедагогов и сотрудников благотворительных фондов. Первый раз на моей памяти удалось собраться столь разной компании со столь общими интересами. Было интересно и полезно. Скоро опубликуем резолюцию.
PS. Совет был две недели назад, но только успел написать:)
Автор текста Кирилл Байбарин