Программа форума пациентов «Чтобы видеть!»

Дорогие друзья!

🌟 18 и 19 октября 2025 года в Москве, по адресу ул. Льва Толстого, 16 (офис Яндекса), пройдет пятая ежегодная конференция. 

Мероприятие предназначено для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, такими как:

  • Болезнь Штаргардта
  • Пигментный ретинит
  • Амавроз Лебера
  • Синдром Ашера
  • Наследственная оптическая нейропатия Лебера
  • И другие редкие заболевания органов зрения

Программа конференции

📅 18 октября 2025 года

Секция 1. Терапия, которая доступна сегодня

  • Панельная дискуссия-воспоминания «Генная терапия: как это было в нашей жизни»
  • Юридическая помощь взрослым пациентам с НДС
  • Лечение наследственной атрофии зрительного нерва — первые результаты в РФ
  • Юридическая помощь детям с НДС: что нужно знать родителям

Секция 2. Терапия, которую мы ждем

  • Вводная лекция «Как устроен глаз и сетчатка, поломки при наследственных дистрофиях сетчатки»
  • «Ясный взгляд на мир: генная терапия в офтальмологии»
  • Что может быть доступно в ближайшие 5 лет
     
  • «Редкая экспедиция. Проект по выявлению, консультации и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями глаз в отдалённых регионах России»
  • Прогресс доклинических исследований по Штаргардту и Ашеру
  • Планы ЧВ по поддержке разработки терапии
  • Выступления групп пациентов

📅 19 октября 2025 года

Секция 3. Дорожная карта пациента

  • Как ЧВ помогает пациентам и как можно помочь ЧВ
  • Дорожная карта для тех, кто впервые столкнулся с диагнозом
  • Что хочет пациент и что может врач
     
  • Принятие диагноза и психологическая адаптация
  • Советы по профориентации для слабовидящих
  • От принятия к действию: теперь моя задача сделать жизнь моего ребёнка счастливой

Секция 4. Техника и навыки

  • Смартфоны и компьютеры: два подхода к решению типичных задач
  • Что нужно знать пациентам с НДС о светофильтрах
  • Видеоувеличители: большие и маленькие
  • Мобильность и ориентация для людей с остаточным зрением: разбор типичных ситуаций
  • Мотивационная лекция: нейропластичность и НДС

>>>Регистрация на конференцию<<< 🎟 Участие бесплатно! Отметьте желаемую дату(одну или обе) для записи ниже и заполните форму для регистрации.

 

Дата мероприятия
Суббота 10.00-17.05. Живая встреча
Воскресенье 10.00-15.10. Живая встреча

Место проведения: г. Москва ул. Льва Толстого 16

(офис ЯНДЕКС). Количество мест ограничено!