Чтобы видеть!

Кори было четыре года, когда ему поставили диагноз хороидермия - это редкое наследственное заболевание, вызывающее постепенную потерю зрения. Начиная с детской ночной слепоты, хороидермия прогрессирует медленно и сопровождается потерей периферического зрения. В конечном счете это приводит и к потере центрального зрения.

Кори сегодня не помнит, чтобы когда-либо видел звезды на небе.

Это редкое заболевание, которое, по оценкам, поражает одного из 50 000 - 100 000 мальчиков и мужчин. Оно генетически передается через семьи по X-сцепленной схеме наследования. Женщины-носители, как правило, не проявляют никаких симптомов, хотя многие носители испытывают ночную слепоту и чувствительность к бликам, и в очень редких случаях женщины-носительницы страдают от полного эффекта воздействия хороидермии.

Когда двоюродному брату Кори Бобби был поставлен диагноз этого заболевания в возрасте 22 лет, на тестирование была вызвана вся семья. В то время Кори был самым молодым человеком, которому когда-либо ставился диагноз этого заболевания.

Он говорит:

У моего прадеда была хороидермия, но диагноз так и не был поставлен. Он был слеп, когда умер в 1964 году. Он отец пяти дочерей-носителей, среди которых была и моя бабушка, и у всех них были дети, так что болезнь была передана многим из нас. Мы шутили, что воссоединение семьи на самом деле было днем, когда мы натыкались друг на друга и говорили "простите", потому что многие из нас пострадали от этого "наследства". 

Несмотря на то, что ему рано поставили диагноз, Кори не осознавал последствий болезни до 10 лет. Он вспоминает:

Я не думаю, что это действительно стало для меня очевидным до тех пор, пока мне не исполнилось 8 или 10 лет, когда я начал замечать, что такие вещи, как игра в прятки по ночам с друзьями, были для меня невозможным делом. И именно тогда это начало влиять на меня.

Кори всегда был активен, но по мере того, как его зрение уменьшалось, уменьшались и его возможности участвовать в некоторых из его любимых видов спорта, таких как волейбол и боевые искусства. В конце концов, ему пришлось остановиться, так как его зрительное поле продолжало сужаться. Но его страсть к боевым искусствам осталась.

Эмоционально поворотным моментом для Кори стало то, что он начал использовать трость.

"Одна из вещей, которую вы изучаете в раннем возрасте в боевых искусствах, это не быть мишенью: стараться не выглядеть мишенью на языке тела, всегда держать голову поднятой. И вдруг, когда я ходил с белой тростью, я почувствовал себя мишенью", - говорит он.

Именно тогда он решил начать экспериментировать с тростью, в итоге разработав девять техник, использующих трость в качестве оружия самообороны.

"Я начал заниматься боевыми искусствами, потому что мне это нравилось. Превратить ту самую вещь, которая заставляла меня чувствовать себя мишенью, в нечто, что давало мне уверенность, было моим способом почувствовать себя более сильным и контролирующим окружение", - говорит он.

И для Кори этого было достаточно.

Вскоре после этого друг пригласил его на встречу организации, объединяющей невидящих людей, где он участвовал в сессии, в которой люди, которые были либо слепыми, либо слабовидящими, делали что-то "нестандартное". Он вспоминает:

Там был слепой художник, слепой инструктор по аэробике, а я был там по боевым искусствам.  Я показал, как могу разбивать доски, несколько техник самообороны с партнером, включая пару техник с помощью белой трости, и их это просто поразило. Все выходные люди подходили ко мне и спрашивали, где они могут этому научиться?

Работая со своим инструктором по мобильности, Кори разработал систему самозащиты, назвав ее "Слепое правосудие".

Но четыре года спустя ему пришлось покинуть группу, чтобы больше сосредоточиться на другом сообществе, которое он помог создать - "Исследовательском фонде хороидермии".

По словам Кори, все началось с группы поддержки по электронной почте.

"Это был просто способ для всех нас помочь друг другу, потому что нелегко жить с пониманием, что каждый день, когда ты просыпаешься, у тебя немного меньше зрения, чем днем ранее", - говорит он.

По мере роста группы растет и понимание того, что в сфере хороидермии очень мало исследований. Кори и другие решили что-то с этим сделать и в 1999 году основали "Исследовательский фонд хороидермии". С тех пор фонд вложил почти 4 миллиона долларов США в исследования этого заболевания и продолжает повышать осведомленность людей об этом редком заболевании.

Для Кори и многих людей, живущих с хороидермии, жизнь заключается в адаптации и движении вперед. Она заключается в том, чтобы не тратить слишком много времени, оглядываясь назад на то, что потеряно, а смотреть в будущее и создавать новые возможности. Кори говорит:

Я не выбирал хороидермию. Но у меня есть выбор в том, как я живу. Я могу засунуть голову в песок и плакать, или я могу поднять голову и жить своей жизнью как можно лучше. Я уже давно решил, что буду жить на своих условиях. Это был мой выбор.

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости на Facebook и Вконтакте.

Источник: Biogen