Истории успеха 25.04.2025 1

Музыка, семья и отношение к жизни как способ справляться с потерей зрения

Музыкальный дуэт Andrew & Polly номинирован на “Грэмми” за свой детский альбом “Ahhhhh!”, что помогло содействовать повышению осведомленности об инвалидности и инклюзии. Эндрю с болезнью Штаргардта вдохновляет людей своей музыкой и подкастами. Он также участвует в исследованиях и жизни сообщества людей, страдающих потерей зрения.

Эндрю и Полли стоят, каждый держит по музыкальному инструменту: Эндрю - баян, Полли - укулеле, вокруг них другие музыкальные инструменты - гитара, барабанная установка и комбоусилитель.

Эндрю и Полли стоят, каждый держит по музыкальному инструменту: Эндрю - баян, Полли - укулеле, вокруг них другие музыкальные инструменты - гитара, барабанная установка и комбоусилитель.

Эндрю Баркан (Andrew Barkan) и Полли Холл (Polly Hall), динамичный дуэт, создавший номинированную на “Грэмми” семейную музыкальную группу Andrew & Polly, произвел фурор в мире детской музыки. Их последний альбом “Ahhhhh!” принес им номинацию на лучший детский альбом, но их путь - это нечто большее, чем просто музыка.

Эндрю, у которого диагностировали болезнь Штаргардта после падения в третьем классе, никогда не позволял своей инвалидности сломить свой характер. Выросший со страстью к музыке, он самостоятельно учился игре на фортепиано, участвовал в музыкальном театре и в старшей школе присоединился к группе акапелла. Его академический путь привел его в школу The Thacher School в Охай, колледж Amherst College и аспирантуру Нью-Йоркского университета. Сегодня Эндрю и Полли живут в Санта-Монике, Калифорния, где они продолжают вдохновлять своей музыкой и активной позицией. Сестра и брат Эндрю, Фиби и Уилл также страдают болезнью Штаргардта, и вся их семья активно участвует в генетическом тестировании и исследованиях, чтобы позволить ученым лучше понять это заболевание.

“Как старший брат, я сталкивался с трудностями и пытался помочь своим младшим брату и сестре справиться с ними”, - вспоминает Эндрю. Это чувство ответственности и поддержки постоянно присутствовало в его жизни, что привело к созданию подкаста Disability Happy Hour, где Эндрю, Фиби и Уилл делятся своим опытом и выступают за более инклюзивный мир.

Эндрю и Полли - ярые сторонники качественных и разнообразных средств массовой информации для детей. Будучи родителями троих маленьких детей, супружеская пара понимает важность информирования и обучения инклюзии.

“Мы сейчас усердно думаем о том, как говорить об инвалидности, потому что у нас есть дети”, - объясняет Полли. Их музыка, охватывающая жанры от поп-музыки и фолка до хип-хопа, отражает их стремление говорить о сложностях и радостях семейной жизни.

Их путь в детскую музыку начался почти 15 лет назад, после многолетней работы на студии кино и телевидения. В число их работ входит музыка для Apple TV+, Netflix, Nickelodeon, Sony, Disney, Sesame Workshop, а также таких брендов, как Google, Facebook, Nike, GE, Levi's, Ikea, Toyota и Sprint. Затем они нашли новое сообщество и получили радость от создания музыки для детей, что привело к созданию подкаста Ear Snacks. Эта платформа позволяет детям слышать свои собственные голоса и учиться друг у друга.

“Дети веселые и умные, и семьи заслуживают музыки, которая говорит об этом”, - говорит Эндрю. “Мы хотим, чтобы наша музыка отдавала дань уважения удивительному и всеобъемлющему хаосу семейной жизни”, - добавляет Полли. - В каждой песне много смыслов. Когда дети станут старше, они смогут вернуться к нашим песням и сказать, что они еще что-то находят в них. В наших песнях также много смыслов и для родителей”.

Активная жизненная позиция Эндрю выходит за рамки музыки. В настоящее время он участвует в клинических испытаниях в Глазном институте Jules Stein Eye Institute Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, где исследователи работают над восстановлением клеток сетчатки. Эта новаторская работа вселяет надежду и подчеркивает стремление Эндрю продвигать исследования лечения слепоты.

Эндрю и Полли на красной дорожке церемонии вручения премии “Грэмми”, Эндрю держит белую трость.

Эндрю и Полли на красной дорожке церемонии вручения премии “Грэмми”, Эндрю держит белую трость.

“Инвалидом меня делает не слепота, а мир вокруг меня и устройство общества, которое создает барьеры для доступа к миру”, - говорит Эндрю. Эта точка зрения побуждает его выступать за более инклюзивное общество, в котором каждый имеет возможность успешно развиваться.

Полли тоже является сторонником этой точки зрения и союзником Эндрю. “Поддерживая людей с ограниченными возможностями, я стараюсь делать то, о чем действительно думаю, и размышляю: почему я это сделала? - говорит она. - Большая часть нашей работы и открытого диалога об инвалидности - это не то, чем мы занимались, когда росли. Мы хотим, чтобы антиэйблизм стал тем, что каждый мог бы проработать самостоятельно, а затем распространить на свое окружение”.

Чтобы быть еще ближе к сообществу людей с ограниченными возможностями, Эндрю стал членом RAMPD (Сообщество артистов и музыкантов с ограниченными возможностями). На церемонии вручения Грэмми в прошлом году он получил от Лачи (Lachi) гламурную белую трость, которой поначалу не решался воспользоваться. Однако принятие белой трости дало ему свободу, предоставив ему вновь обретенную независимость и уверенность.

“Держа свою белую трость, Эндрю смог спросить в отеле, что находится в буфете, и на него не посмотрели так, будто он должен знать, что там есть”, - вспоминает Полли. Этот небольшой акт независимости подчеркивает важность доступности и значение поддерживающих сообществ.

Их советы другим людям, столкнувшимся с аналогичными проблемами, просты, но глубоки: общайтесь с другими, ищите ресурсы и делитесь своими историями. “Мы многому учимся из историй, слушая их и делясь ими”, - подчеркивает Эндрю. Их музыка, активная жизненная позиция и личный опыт дают надежду и вдохновение семьям, столкнувшимся со сложностями инвалидности.

История Эндрю и Полли - напоминание о значении сообщества, важности информирования и силе музыки. Их путь вдохновляет и воодушевляет, неся свет в более инклюзивный и сострадательный мир.

Ссылка на источник