С 25 по 26 июня 2026 года в Москве на площадке Radisson Slavyanskaya Hotel прошел VIII Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни». 

Конгресс объединил более 2000 участников очно и онлайн, 200 спикеров и модераторов, а также ведущих экспертов в области медицинской генетики и орфанных заболеваний . Научная программа включила 6 залов и более 60 мероприятий .

В рамках секции «Офтальмогенетика» (модераторы: В.В. Кадышев, В.Л. Красильникова) с докладом выступила Варвара Шибанова, директор АНО «Чтобы видеть!». Она представила доклад на тему: «Роль пациентских организаций в комплексной поддержке людей с наследственными заболеваниями глаз».

В своём выступлении Варвара Шибанова подробно остановилась на эволюции организации: от информационной поддержки и психологической помощи к со-инвестированию в доклинические исследования. Был представлен конкретный кейс — финансирование адресного сбора на продолжение доклинических испытаний терапии болезни Штаргардта (ген ABCA4) в Сеченовском университете. Докладчица подчеркнула, что пациентское сообщество сегодня является не объектом, а равноправным партнёром в разработке терапии.

Участие в конгрессе стало важным шагом в укреплении научных и профессиональных связей, а также в продвижении системного подхода к помощи пациентам с наследственными дистрофиями сетчатки.

АНО «Чтобы видеть!» выражает искреннюю благодарность организаторам VIII Конгресса «Орфанные болезни» за предоставленную возможность выступить на столь авторитетной площадке.