27 марта 2026 года в отеле «Петр» прошло значимое для всей орфанной отрасли событие — «Мартовские встречи редких друзей». Организатором встречи выступил АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ».

МОО «Чтобы видеть!» на мероприятии представляла президент организации Варвара Шибанова. Встреча собрала ведущих экспертов, врачей, представителей власти и пациентских сообществ со всей страны. Ключевыми темами для обсуждения стали доступ к инновационной терапии для взрослых с редкими заболеваниями, маршрутизация пациентов и синхронизация работы власти, врачей и пациентов независимо от региона проживания.

Особенно значимым моментом для нашего сообщества стало награждение. Депутат Государственной Думы Вероника Власова вручила Варваре Шибановой Благодарственное письмо за многолетнюю общественную деятельность, направленную на защиту прав и повышение качества жизни людей с нарушением зрения, а также за высокие душевные качества — милосердие, человеколюбие и искреннее сопереживание.

Вероника Власова подчеркнула, что личный вклад Варвары Шибановой в развитие инклюзивного общества заслуживает глубокого уважения, и поблагодарила её за доброту и неутомимую энергию, с которой она каждый день дарит людям надежду и возможность видеть мир лучше.

Мы гордимся Варварой Андреевной и благодарим организаторов «Мартовских встреч редких друзей» за тёплый приём и высокую оценку деятельности нашей организации. Вместе мы продолжим делать всё, чтобы голос пациентов с нарушением зрения был услышан, а их права — защищены.