Чтобы видеть!

Очная встреча по адресу: Москва, ул. Льва Толстого 16 (офис ЯНДЕКС, зал «Экстрополис»). Обязательна предварительная регистрация, количество мест ограничено

Научный партнер конференции ООО «Новартиc»

Модераторы: Байбарин Кирилл Александрович, Шибанова Варвара Андреевна

📅 18 октября 2025 года

• 09:00–10:00 Регистрация участников

Секция 1. Терапия, которая доступна сегодня

• 10:00–10:45 Панельная дискуссия-воспоминания «Генная терапия: как это было в нашей жизни»
  (Виталий Викторович Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог ФГБНУ "МГНЦ", эксперт РАН, д.м.н., доцент; Роман Александрович Логинов, детский офтальмолог, к.м.н., врач МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Фёдорова, г. Москва)
• 10:45–11:15 Юридическая помощь взрослым пациентам с НДС
  (Смирнова Наталья Сергеевна, юрист 1 класса, член «Национального совета экспертов по редким заболеваниям»)
• 11:15–11:35 Перерыв
• 11:35–12:15 Лечение наследственной атрофии зрительного нерва — первые результаты в РФ
  (Виталий Викторович Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог ФГБНУ "МГНЦ", эксперт РАН, д.м.н., доцент)
• 12:15–12:35 Юридическая помощь детям с НДС: что нужно знать родителям
  (Юлия Владимировна Клименко (Иллариаонова), юрист, куратор редких заболеваний АНО «Центр помощи пациентам «Геном»)
• 12:35–13:35 Обед

Секция 2. Терапия, которую мы ждем

• 13:35–14:05 Вводная лекция «Как устроен глаз и сетчатка, поломки при наследственных дистрофиях сетчатки»
  (Кристина Константиновна Шефер, заведующий детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза" им. акад. С.Н. Фёдорова», врач-офтальмолог высшей категории, доцент кафедры офтальмологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, к.м.н.)
• 14:05–14:35 «Ясный взгляд на мир: генная терапия в офтальмологии»
  (Павел Юрьевич Волчков, исполнительный директор Центра Живых Систем Московского физико-технического института, заместитель генерального директора по научной работе, директор Научно-исследовательского института аутоиммунных и орфанных заболеваний ФГБНУ «ФИЦ оригинальных и перспективных биомедицинских и фармацевтических технологий»)
• 14:35–15:05 Прогресс доклинических исследований по Штаргардту и Ашеру
  (Александр Сергеевич Малоголовкин, заведующий лабораторией молекулярной вирусологии, Сеченовский Университет, к.б.н.)
• 15:05–15:30 Выступления групп пациентов (Елена Александровна Стахова — группа пигментный ретинит, ген EYS; Иван Алексеевич Прилепский, Олег Игоревич Смирнов, Анна Юрьевна Фёдорова — группа хороидермия)
• 15:30–15:50 Перерыв
• 15:50–16:20 Что может быть доступно в ближайшие 5 лет
  (Светлана Викторовна Кузнецова, ассистент кафедры офтальмогенетики, врач ФГБНУ "МГНЦ")
• 16:20–16:40 «Редкая экспедиция. Проект по выявлению, консультации и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями глаз в отдалённых регионах России» (Лилия Викторовна Цыганкова, директор благотворительного фонда «Люди-Маяки»)
• 16:40–17:00 Планы МОО «Чтобы видеть!» по поддержке разработки терапии
  (Варвара Андреевна Шибанова, президент МОО «Чтобы видеть!»)

📅 19 октября 2025 года

• 09:00–10:00 Регистрация участников

Секция 3. Дорожная карта пациента

• 10:00–10:20 Как МОО «Чтобы видеть!» помогает пациентам и как можно помочь МОО «Чтобы видеть!»
  (Варвара Андреевна Шибанова, президент МОО «Чтобы видеть!»)
• 10:20–10:40 Дорожная карта для тех, кто впервые столкнулся с диагнозом
  (Кирилл Александрович Байбарин, директор по развитию МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.)
• 10:40–11:00 Что хочет пациент и что может врач
  (Виталий Викторович Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог ФГБНУ "МГНЦ", эксперт РАН, д.м.н., доцент)
• 11:00–11:20 Перерыв
• 11:20–11:40 Принятие диагноза и психологическая адаптация
  (Наталья Валерьевна Клипинина, психолог фонда «Подари жизнь», медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, психотерапевт)
• 11:40–12:00 Осознанный выбор профессии. 5 шагов
  (Наталья Вадимовна Тюнина, семейный системный психолог, тренер осознанного выбора профессии)
• 12:00–12:15 От принятия к действию: теперь моя задача сделать жизнь моего ребёнка счастливой (Елена Францевна Горбач, мама ребёнка с болезнью Штаргардта)
• 12:15–13:15 Обед

Секция 4. Техника и навыки

• 13:15–13:55 Смартфоны и компьютеры: два подхода к решению типичных задач
  (Максим Кириллович Байбарин, равный консультант по зрительным вспомогательным технологиям;
  Любимов Алексей Алексеевич, к.п.н., тифлопедагог, специалист по пространственной ориентировке и мобильности, эксперт по цифровой доступности)
• 13:55–14:15 Что нужно знать пациентам с НДС о светофильтрах
  (Светлана Викторовна Черникова, медицинский оптик-оптометрист, руководитель оптики «Светлый взгляд»)
• 14:15–14:35 Видеоувеличители: большие и маленькие
  (Максим Кириллович Байбарин, равный консультант по зрительным вспомогательным технологиям)
• 14:35–15:05 Мобильность и ориентация для людей с остаточным зрением: разбор типичных ситуаций
  (Марта Павловна Любимова, тифлопедагог, специалист по пространственной ориентировке и мобильности для слепых и слабовидящих людей)
• 15:05–15:25 Мотивационная лекция: нейропластичность и НДС
  (Кирилл Александрович Байбарин, директор по развитию МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.)

Ссылка на регистрацию