Чтобы видеть!

Очная встреча по адресу: Москва, ул. Льва Толстого 16 (офис ЯНДЕКС, зал «Экстрополис»). Обязательна предварительная регистрация, количество мест ограничено

Научный партнер конференции ООО «Новартиc Фарма»

Спонсор конференции ООО"Кардиомед"

Мероприятие организовано при грантовой поддержке ООО "Кьези Фармасьютикалс"   

Модераторы: Байбарин Кирилл Александрович, Шибанова Варвара Андреевна

📅 18 октября 2025 года

• 09:00–10:00 Регистрация участников

Секция 1. Терапия, которая доступна сегодня

• 10:00–10:45 Панельная дискуссия-воспоминания «Генная терапия: как это было в нашей жизни»
  (Виталий Викторович Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог ФГБНУ "МГНЦ", эксперт РАН, д.м.н., доцент; Роман Александрович Логинов, детский офтальмолог, к.м.н., врач МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Фёдорова, г. Москва)
• 10:45–11:15 Юридическая помощь взрослым пациентам с НДС
  (Смирнова Наталья Сергеевна, юрист 1 класса, член «Национального совета экспертов по редким заболеваниям») при поддержке ООО "Новартис Фарма"
• 11:15–11:35 Перерыв
• 11:35–12:15 Лечение наследственной атрофии зрительного нерва — первые результаты в РФ
  (Виталий Викторович Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог ФГБНУ "МГНЦ", эксперт РАН, д.м.н., доцент)
• 12:15–12:35 Юридическая помощь детям с НДС: что нужно знать родителям
  (Юлия Владимировна Клименко (Иллариаонова), юрист, куратор редких заболеваний АНО «Центр помощи пациентам «Геном»)
• 12:35–13:35 Обед

Секция 2. Терапия, которую мы ждем

• 13:35–14:05 Вводная лекция «Как устроен глаз и сетчатка, поломки при наследственных дистрофиях сетчатки»
  (Кристина Константиновна Шефер, заведующий детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза" им. акад. С.Н. Фёдорова», врач-офтальмолог высшей категории, доцент кафедры офтальмологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, к.м.н.)
• 14:05–14:35 «Ясный взгляд на мир: генная терапия в офтальмологии»
  (Павел Юрьевич Волчков, исполнительный директор Центра Живых Систем Московского физико-технического института, заместитель генерального директора по научной работе, директор Научно-исследовательского института аутоиммунных и орфанных заболеваний ФГБНУ «ФИЦ оригинальных и перспективных биомедицинских и фармацевтических технологий»)
• 14:35–15:05 Прогресс доклинических исследований по Штаргардту и Ашеру
  (Александр Сергеевич Малоголовкин, заведующий лабораторией молекулярной вирусологии, Сеченовский Университет, к.б.н.)
• 15:05–15:30 Выступления групп пациентов (Елена Александровна Стахова — группа пигментный ретинит, ген EYS; Иван Алексеевич Прилепский, Олег Игоревич Смирнов, Анна Юрьевна Фёдорова — группа хороидермия)
• 15:30–15:50 Перерыв
• 15:50–16:20 Что может быть доступно в ближайшие 5 лет
  (Светлана Викторовна Кузнецова, ассистент кафедры офтальмогенетики, врач ФГБНУ "МГНЦ")
• 16:20–16:40 «Редкая экспедиция. Проект по выявлению, консультации и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями глаз в отдалённых регионах России» (Лилия Викторовна Цыганкова, директор благотворительного фонда «Люди-Маяки»)
• 16:40–17:00 Планы МОО «Чтобы видеть!» по поддержке разработки терапии
  (Варвара Андреевна Шибанова, президент МОО «Чтобы видеть!»)

📅 19 октября 2025 года

• 09:00–10:00 Регистрация участников

Секция 3. Дорожная карта пациента

• 10:00–10:20 Как МОО «Чтобы видеть!» помогает пациентам и как можно помочь МОО «Чтобы видеть!»
  (Варвара Андреевна Шибанова, президент МОО «Чтобы видеть!»)
• 10:20–10:40 Дорожная карта для тех, кто впервые столкнулся с диагнозом
  (Кирилл Александрович Байбарин, директор по развитию МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.)
• 10:40–11:00 Что хочет пациент и что может врач
  (Виталий Викторович Кадышев, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, куратор по наследственным глазным болезням РФ, врач-генетик, офтальмолог ФГБНУ "МГНЦ", эксперт РАН, д.м.н., доцент)
• 11:00–11:20 Перерыв
• 11:20–11:40 Принятие диагноза и психологическая адаптация
  (Наталья Валерьевна Клипинина, психолог фонда «Подари жизнь», медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, психотерапевт)
• 11:40–12:00 Осознанный выбор профессии. 5 шагов
  (Наталья Вадимовна Тюнина, семейный системный психолог, тренер осознанного выбора профессии)
• 12:00–12:15 От принятия к действию: теперь моя задача сделать жизнь моего ребёнка счастливой (Елена Францевна Горбач, мама ребёнка с болезнью Штаргардта)
• 12:15–13:15 Обед

Секция 4. Техника и навыки

• 13:15–13:55 Смартфоны и компьютеры: два подхода к решению типичных задач
  (Максим Кириллович Байбарин, равный консультант по зрительным вспомогательным технологиям;
  Любимов Алексей Алексеевич, к.п.н., тифлопедагог, специалист по пространственной ориентировке и мобильности, эксперт по цифровой доступности)
• 13:55–14:15 Что нужно знать пациентам с НДС о светофильтрах
  (Светлана Викторовна Черникова, медицинский оптик-оптометрист, руководитель оптики «Светлый взгляд»)
• 14:15–14:35 Видеоувеличители: большие и маленькие
  (Максим Кириллович Байбарин, равный консультант по зрительным вспомогательным технологиям)
• 14:35–15:05 Мобильность и ориентация для людей с остаточным зрением: разбор типичных ситуаций
  (Марта Павловна Любимова, тифлопедагог, специалист по пространственной ориентировке и мобильности для слепых и слабовидящих людей)
• 15:05–15:25 Мотивационная лекция: нейропластичность и НДС
  (Кирилл Александрович Байбарин, директор по развитию МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.)

Ссылка на регистрацию