Наши конференции
Форум пациентов МОО «Чтобы видеть!»
В первый день мы обсудили современные методы лечения, юридическую поддержку пациентов и перспективы развития терапии на ближайшие годы.
Второй день был посвящен разработке «дорожной карты» для пациентов, профориентации слабовидящих, а также обучению навыкам использования вспомогательных технологий.Ссылка на плейлист
Наследственные дистрофии сетчатки: инфополе пациента (Октябрь 2024г.)
Конференция была посвящена актуальным вопросам в области диагностики и лечения наследственных дистрофий сетчатки. Обсуждались передовые научные разработки и меры профилактики для будущих поколений. Особое внимание уделили технике и инклюзии, рассматривая современные технологии, способствующие улучшению качества жизни пациентов. Также обсудили адаптацию и психологические аспекты, обеспечивающие поддержку и социальную интеграцию людей, сталкивающихся с этими заболеваниями. Ссылка на плейлист
Наследственные дистрофии сетчатки: инфополе пациента (Декабрь 2023г.)
Конференция посвящена вопросам офтальмогенетики, генной терапии и поддержке людей с нарушениями зрения. В рамках мероприятия обсуждаются первые результаты применения генной терапии, достижения в разработке лечения болезни Штаргардта и перспективы развития генной терапии в России. Особое внимание уделяется вопросам подбора видеоувеличителей, а также оптической и электронной коррекции слабовидения. Также рассматриваются методы фандрайзинга для поддержки пациентов с редкими заболеваниями и аспекты получения инвалидности. Личные истории пациентов, включенные в программу конференции, делают её более эмоционально насыщенной и вдохновляющей. Ссылка на плейлист
Наследственные дистрофии сетчатки: инфополе пациента (Июнь 2022г.)
Программа включает обсуждение важных аспектов жизни и лечения пациентов с дистрофией сетчатки. Участники узнали о лучших медицинских учреждениях, генетической диагностике и офтальмологических обследованиях. Особое внимание уделено адаптации детей и подростков в образовательных учреждениях, а также жизни взрослых с нарушениями зрения. Эксперты представили современные и перспективные методы лечения, включая генную терапию, и обсудили технологии для помощи слабовидящим. Ссылка на плейлист
Наследственные дистрофии сетчатки: инфополе пациента (Апрель 2021г.)
Конференция объединила ведущих специалистов в области офтальмологии, генетики и реабилитации, чтобы обсудить ключевые вопросы диагностики, лечения и поддержки пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки. В рамках мероприятия были рассмотрены современные научные достижения, включая генную и РНК-терапию, а также роль молекулярно-генетической диагностики в персонализированном подходе к лечению. Особое внимание уделено практическим аспектам жизни людей с нарушением зрения: тифлопедагогической помощи, использованию видеоувеличителей и современных технологий. Участники обсудили влияние диагноза на качество жизни пациента, защиту зрения от ультрафиолета, а также особенности адаптации при таких заболеваниях, как пигментный ретинит, синдром Ашера, амавроз Лебера и болезнь Штаргардта. Отдельный блок был посвящён деятельности пациентских организаций: Межрегиональный Центр поддержки больных аниридией «Радужка» представил свою систему помощи, а МОО «Чтобы видеть!» рассказала о целях и задачах своей организации. Также был представлен опыт психологической и педагогической поддержки родителей детей с ретинопатией недоношенных (Благотворительный Фонд помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение»). Конференция стала не только площадкой для обмена знаниями, но и пространством для живого общения, вдохновляющих историй и укрепления инклюзивного сообщества.