Наша деятельность

Зрительный контакт Зрительный контакт Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о 18.07.2024 292 Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители «Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п 09.07.2024 232 Читать далее
Десант добра в Петрозаводске Десант добра в Петрозаводске 27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня. Пациенты с наследственными дистрофиями сетчатки прошли обследование и получили консультации Шефер Кристины Константиновны, врача-офтальмолога высшей кат 30.06.2024 44 Читать далее
Небольшие новости от наших мышек с болезнью Штаргардта из лаборатории Сеченовского университета 🐭 Небольшие новости от наших мышек с болезнью Штаргардта из лаборатории Сеченовского университета 🐭 Ранее мы писали, что после прилета в Россию мышки будут отдыхать, привыкать к новым условиям и корму. Сегодня мы рады сообщить, что адаптация прошла успешно, и наших мышек ждет новый этап. Их рассадили по парам, и через 10 дней мы ожидаем первых результатов их совместного проживания. Хотите бо 14.06.2024 253 Читать далее
В Москву прибыли мыши с болезнью Штаргардта. Их приезд оплатили пациенты, ожидающие разработки нового генного препарата. В Москву прибыли мыши с болезнью Штаргардта. Их приезд оплатили пациенты, ожидающие разработки нового генного препарата. Наталья Волкова, корреспондент Русфонда Мыши с болезнью Штаргардта, редким заболеванием сетчатки глаза, приехали в столицу России из китайского города Сучжоу. Сейчас они находятся в Центре доклинических исследований Сеченовского университета, отдыхают и привыкают к 28.05.2024 139 Читать далее
В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». Президент МОО "Чтобы видеть" Кирилл Байбарин назвал еще одну проблему доступности лечения для пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки Дорогостоящий не толь 22.05.2024 75 Читать далее
Сбор средств на оплату пиар-кампании Сбор средств на оплату пиар-кампании МОО "Чтобы видеть!" запускает новый сбор средств на оплату пиар-кампании. Наша организация работает над повышением осведомленности общества о проблеме наследственной дистрофии сетчатки, и нам важно, чтобы о нас знали не только пациенты и их родственники. Мы приглашаем вас поддержать нашу иниц 14.05.2024 43 Читать далее
На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин Всем добрый день! На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин. Весна - традиционное время сдачи отчетности. МОО «Чтобы видеть!» также отчиталась в налоговую инспекцию об итогах года, подала в МинЮст сообщение о продлении деятельности. Минувший год стал временем нашей с вами общей и 09.04.2024 151 Читать далее
Сбор на мини-гранты для молодых ученых завершен! Сбор на мини-гранты для молодых ученых завершен! Друзья, сбор средств, запущенный 6 декабря 2023 года, для финансирования мини-грантов для молодых ученых объявляется закрытым! Напомним, что 5 декабря была озвучена президентом МОО «Чтобы видеть!» Кириллом Александровичем идея о создании пациентского совета. Суть идеи заключается в следующем 05.04.2024 67 Читать далее
История современной лабораторной мыши История современной лабораторной мыши Немного новостей вам из Китая от трансгенных мышей с измененным геномом имитирующие болезнь Штаргардта (АВСА4). Они уже растут, развиваются, чувствуют себя прекрасно! Уже освоили селфи и шлют нам фотографии из своей лаборатории.  Наша золотая мышка! Используются только черные мыши (тип 29.03.2024 359 Читать далее
Эту новость, это событие мы ждали всем сердцем! Эту новость, это событие мы ждали всем сердцем! И вот, наконец, мы можем с вами поделиться! Дорогая Соня, мы от всей души тебе желаем, чтобы твое восстановление прошло как можно эффективнее. Московские офтальмологи прооперировали иркутянку Софью Дидину. Однако пока она ждала этого шанса, чуть не ослепла окончательно. Почему, чтобы вернуть зрен 27.03.2024 435 Читать далее
Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» - дискуссия о расширении перечней Фонда Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» - дискуссия о расширении перечней Фонда 29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда прошло обсуждение ожиданий пациентского 01.03.2024 93 Читать далее
«Важно не выработать у ребенка инвалидное поведение» — президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин «Важно не выработать у ребенка инвалидное поведение» — президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин В России живет почти 6 миллионов человек с нарушениями зрения. Среди них есть люди с очень редкими, малоизученными и пока неизлечимыми заболеваниями: амаврозом Лебера, болезнью Штаргардта, пигментным ретинитом. Долгое время эти диагнозы звучали как приговор, но научные разработки и новые технологии 29.02.2024 363 Читать далее
«Десанта добра» в Тамбове «Десанта добра» в Тамбове Акция «Вместе ради жизни» состоялась в Тамбовской областной детской клинической больнице накануне Международного дня редких заболеваний, который в 2024 году отмечается 29 февраля. Наша организация также принимала участие в этой акции. Консультацию офтальмолога получили двое взрослых пациентов 29.02.2024 104 Читать далее
18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра". 18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра". 18 февраля 2024 года в Москве прошло мероприятие "Свет добра", организованное московской клиникой "Центр Оптической Коррекции "Академоптика" и МОО "Чтобы видеть!". Целью мероприятия было оказание помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки. В рамках "Дня слабовидящего" пациенты получили 22.02.2024 69 Читать далее