Наша деятельность

Благотворительная акция «Прекрасные глаза каждому»: диагностика редких заболеваний в Петербурге Благотворительная акция «Прекрасные глаза каждому»: диагностика редких заболеваний в Петербурге 3 февраля в Санкт-Петербурге состоялась благотворительная акция "Прекрасные глаза каждому", организованная филиалом центра «Микрохирургия глаза» имени Святослава Федорова. В рамках этой инициативы в Федеральном офтальмологическом центре была проведена диагностика для 30 человек с редкими генетически 04.02.2025 42 Читать далее
Конкурс «Видеть будущее»: объявлены победители Конкурс «Видеть будущее»: объявлены победители Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» подвела итоги конкурса «Видеть будущее». Победителями стали два проекта, которые предложили инновационные подходы к терапии наследственных дистрофий сетчатки: Проект Дарьи Шимченко, направленный на разработку терапии амавроза Лебера с ис 17.01.2025 116 Читать далее
Московские ученые разрабатывают методику лечения наследственной слепоты Московские ученые разрабатывают методику лечения наследственной слепоты В Сеченовском университете рассказали об инновационном препарате, который поможет в лечении синдрома Ашера — генетического заболевания, при котором человек постепенно теряет зрение. Ученые уже провели испытание препарата на лабораторных мышах и получили первые обнадеживающие 14.01.2025 591 Читать далее
Мыши с мутацией в гене ABCA4 получили первые инъекции экспериментального генотерапевтического препарата Мыши с мутацией в гене ABCA4 получили первые инъекции экспериментального генотерапевтического препарата Специалисты из Сеченовского университета в середине декабря ввели экспериментальный препарат – мини-ген ABCA4 – под сетчатку трём трансгенным мышам. Операцию животные перенесли хорошо. В рамках пилотного доклинического испытания для генной терапии Штаргрдта препарат в объеме 1 микролитр был введ 30.12.2024 507 Читать далее
«Русфонд» обеспечил первого ребёнка видеоувеличителем «Русфонд» обеспечил первого ребёнка видеоувеличителем   Андрей стал первым ребенком, получившим видеоувеличитель Cloverbook Pro благодаря благотворительному фонду «Русфонд». Новый аппарат уже помог мальчику вернуться к учебе и улучшить жизнь. С помощью видеоувеличителя Андрей смог вновь взять в руки ручку и писать на разлинованных листах. Т 30.12.2024 128 Читать далее
В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙 В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙   В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙 5 и 6 декабря 2024 года на базе Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан состоялось уникальное мероприятие, направленное на поддержку мален 10.12.2024 133 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге.  МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге.  МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра», организованного центром помощи пациентам "Геном", посетила Санкт-Петербург.  22 ноября 2024 года прошло заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» с участием Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. На встрече наша организация п 27.11.2024 356 Читать далее
Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента» Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента»   Автор: Максим Байбарин Первая очная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» прошла 20 октября в офисе Яндекса. На встречу пришло более 90 человек. В течение всего дня гости слушали доклады ведущих врачей-генетиков, офтальмологов, психологов и пациентов, ко 01.11.2024 120 Читать далее
Открыта регистрация на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" Открыта регистрация на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" Сегодня мы объявляем старт регистрации на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" которая пройдет 19-20 октября 2024 года.   Переходите по ссылке: https://looktosee.ru/infopole-pacienta Зарегистрируйтесь на мероприятие и обязательно ознакомьтесь с прог 20.09.2024 209 Читать далее
5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. 5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. 5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.  6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы 29.08.2024 270 Читать далее
IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента” IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”  Дорогие друзья!  19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”!  Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.  Мероприятие предназначено для семей и паци 12.08.2024 508 Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара» 7-й фестиваль «Редкая Жара» 27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера 31.07.2024 63 Читать далее
Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую. Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую.   27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом.  Мероприятие прошло 30.07.2024 87 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» организовала первую школу для пациентов МОО «Чтобы видеть!» организовала первую школу для пациентов 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова, где оно и прошло. На встрече присутствовало порядка 30 человек.  Цель меропр 23.07.2024 215 Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п 23.07.2024 61 Читать далее