Наша деятельность

Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую.   27 июля 2024 года в Москве состоялось мероприятие "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Это просветительское событие было предназначено для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделились своим опытом.  Мероприятие прошло 30.07.2024 78 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» организовала первую школу для пациентов 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова, где оно и прошло. На встрече присутствовало порядка 30 человек.  Цель меропр 23.07.2024 205 Читать далее
Школа пациента в Санкт-Петербурге. Отзывы. 13 июля МОО «Чтобы видеть!» провела первую очную встречу с пациентами с болезнью Штаргардта. Мероприятие было организовано совместно с Санкт-Петербургским филиалом МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова. Нам было очень приятно получить отзывы от участников мероприятия на электронную п 23.07.2024 52 Читать далее
Анкета пациента Друзья!  Мы провели анализ по заполненным анкетам пациентов, и хотим поделиться с вами результатами. С момента, когда наша организация МОО «Чтобы видеть!» начала вести реестр пациентов в середине 2021 года, за 2021-2022 годы мы получили 611 анкет. За 2023 год нам прислали 207 анкет, а з 19.07.2024 66 Читать далее
Зрительный контакт Президент МОО "Чтобы видеть!" Байбарин Кирилл был приглашен для обсуждения вопросов, как максимально комфортно общаться врачу с пациентом, а пациенту с врачом, когда речь идет о редких дистрофиях сетчатки. Так же в ходе беседы обсуждались вопросы диагностики, психологического принятия, комфортного о 18.07.2024 283 Читать далее
«Русфонд» обратил внимание на видеоувеличители Благотворительный фонд «Русфонд» осветил проблему оснащения пациентов видеоувеличителями. В интервью президент МОО «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин объяснил, с какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушением зрения и почему видеоувеличители нужны слабовидящим, и особенно детям и п 09.07.2024 224 Читать далее
Десант добра в Петрозаводске 27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня. Пациенты с наследственными дистрофиями сетчатки прошли обследование и получили консультации Шефер Кристины Константиновны, врача-офтальмолога высшей кат 30.06.2024 37 Читать далее
Небольшие новости от наших мышек с болезнью Штаргардта из лаборатории Сеченовского университета 🐭 Ранее мы писали, что после прилета в Россию мышки будут отдыхать, привыкать к новым условиям и корму. Сегодня мы рады сообщить, что адаптация прошла успешно, и наших мышек ждет новый этап. Их рассадили по парам, и через 10 дней мы ожидаем первых результатов их совместного проживания. Хотите бо 14.06.2024 251 Читать далее
В Москву прибыли мыши с болезнью Штаргардта. Их приезд оплатили пациенты, ожидающие разработки нового генного препарата. Наталья Волкова, корреспондент Русфонда Мыши с болезнью Штаргардта, редким заболеванием сетчатки глаза, приехали в столицу России из китайского города Сучжоу. Сейчас они находятся в Центре доклинических исследований Сеченовского университета, отдыхают и привыкают к 28.05.2024 129 Читать далее
В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». Президент МОО "Чтобы видеть" Кирилл Байбарин назвал еще одну проблему доступности лечения для пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки Дорогостоящий не толь 22.05.2024 63 Читать далее
Сбор средств на оплату пиар-кампании МОО "Чтобы видеть!" запускает новый сбор средств на оплату пиар-кампании. Наша организация работает над повышением осведомленности общества о проблеме наследственной дистрофии сетчатки, и нам важно, чтобы о нас знали не только пациенты и их родственники. Мы приглашаем вас поддержать нашу иниц 14.05.2024 41 Читать далее
На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин Всем добрый день! На связи Президент МОО «Чтобы видеть!» Кирилл Байбарин. Весна - традиционное время сдачи отчетности. МОО «Чтобы видеть!» также отчиталась в налоговую инспекцию об итогах года, подала в МинЮст сообщение о продлении деятельности. Минувший год стал временем нашей с вами общей и 09.04.2024 142 Читать далее
Сбор на мини-гранты для молодых ученых завершен! Друзья, сбор средств, запущенный 6 декабря 2023 года, для финансирования мини-грантов для молодых ученых объявляется закрытым! Напомним, что 5 декабря была озвучена президентом МОО «Чтобы видеть!» Кириллом Александровичем идея о создании пациентского совета. Суть идеи заключается в следующем 05.04.2024 66 Читать далее
История современной лабораторной мыши Немного новостей вам из Китая от трансгенных мышей с измененным геномом имитирующие болезнь Штаргардта (АВСА4). Они уже растут, развиваются, чувствуют себя прекрасно! Уже освоили селфи и шлют нам фотографии из своей лаборатории.  Наша золотая мышка! Используются только черные мыши (тип 29.03.2024 332 Читать далее
Эту новость, это событие мы ждали всем сердцем! И вот, наконец, мы можем с вами поделиться! Дорогая Соня, мы от всей души тебе желаем, чтобы твое восстановление прошло как можно эффективнее. Московские офтальмологи прооперировали иркутянку Софью Дидину. Однако пока она ждала этого шанса, чуть не ослепла окончательно. Почему, чтобы вернуть зрен 27.03.2024 424 Читать далее