Наша деятельность

Благодарим всех, кто был с нами на встрече «Открытый разговор о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки» в Санкт-Петербурге! Благодарим всех, кто был с нами на встрече «Открытый разговор о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки» в Санкт-Петербурге! 13 декабря в гостинице «Космос Невский» состоялась очень важная и душевная встреча. Вместе с экспертами и людьми, которые знают о дистрофии сетчатки не понаслышке, мы говорили о самом главном: о жизни, адаптации и надежде. От всей души благодарим наших спикеров: - Кристину Константиновну Шефер 19.12.2025 155 Читать далее
Как это было: 4 субботы с Мартой Любимовой, которые меняют отношение к жизни Как это было: 4 субботы с Мартой Любимовой, которые меняют отношение к жизни   Этой осенью в «Школе пациента» МОО «Чтобы видеть!» случилось нечто особенное. Мы анонсировали онлайн-встречи с тифлопедагогом — и для многих это слово стало открытием. Уже после первого занятия с Мартой Любимовой стало ясно: это не просто специалист, а настоящий проводн 10.11.2025 122 Читать далее
Отчет о прошедшем мастер-классе по приготовлению пиццы! 🍕✨ Отчет о прошедшем мастер-классе по приготовлению пиццы! 🍕✨ Дорогие друзья! 2 ноября 2025 года наша команда организовала уникальное мероприятие — детский мастер-класс по приготовлению пиццы под руководством тифлопедагога Марты Любимовой. Мы были рады видеть вас у нас и хотим поделиться прошедшими событиями. Мастер-класс был полностью посвящён детям с н 03.11.2025 271 Читать далее
Итоги форума пациентов МОО «Чтобы видеть!» в цифрах Итоги форума пациентов МОО «Чтобы видеть!» в цифрах Форум прошел 18 и 19 октября 2025 года. Это была пятая ежегодная конференция для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, организованная Межрегиональной общественной организацией «Чтобы видеть!». Впервые мероприятие прошло исключительно в очном формате, что позволило создать уни 24.10.2025 233 Читать далее
Программа форума пациентов «Чтобы видеть!» Программа форума пациентов «Чтобы видеть!» Очная встреча по адресу: Москва, ул. Льва Толстого 16 (офис ЯНДЕКС, зал «Экстрополис»). Обязательна предварительная регистрация, количество мест ограничено Научный партнер конференции ООО «Новартиc Фарма» Спонсор конференции ООО"Кардиомед" Мероприятие организовано при грантовой поддержке ОО 23.09.2025 1373 Читать далее
Десант добра в Махачкале Десант добра в Махачкале В Махачкале успешно завершился очередной этап Всероссийского проекта «Десант добра». Благодаря совместной работе команды, включающей заведующую детским отделением СПб филиала МНТК к.м.н. Кристину Константиновну Шефер и медицинского оптик-оптометриста Анжелу Сергеевну Чепурную, 45 маленьких пациентов 16.09.2025 73 Читать далее
Десант добра в Перми Десант добра в Перми Мероприятие, организованное "Десантом добра" 30 июня 2025 года в Перми, успешно прошло. Это была уже 12-я поездка МОО "Чтобы видеть!" в рамках данного проекта. В ходе мероприятия консультацию Кристины Константиновны Шефер (заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТ 14.07.2025 69 Читать далее
Соглашение между МОО «Чтобы видеть!» и Лабораторией геномной инженерии МФТИ Соглашение между МОО «Чтобы видеть!» и Лабораторией геномной инженерии МФТИ МОО «Чтобы видеть!» и Лаборатория геномной инженерии Московского Физико-Технического института достигли соглашения о сотрудничестве в рамках проведения наблюдательного клинического исследования пациентов с генетически диагностированной колбочково-палочковой дистрофией сетчатки с аномальным ответом п 02.07.2025 221 Читать далее
XXXI Международный офтальмологический конгресс «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова XXXI Международный офтальмологический конгресс «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова Организация МОО «Чтобы видеть!» в лице Байбарина Кирилла Александровича и Шибановой Варвары Андреевны приняла участие в XXXI Международном офтальмологическом конгрессе «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова, который проходил с 26 по 30 мая 2025 года в Санкт-Петербурге. Это значимое мероприятие 30.05.2025 59 Читать далее
1-й Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Генетика глазных болезней 2025» 1-й Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Генетика глазных болезней 2025» На 1-й Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Генетика глазных болезней 2025», состоявшейся в Санкт-Петербурге, выступил Байбарин Кирилл Александрович. Он представил доклад на актуальную тему: роль пациентских организаций в комплексной поддержке людей с наследственны 15.05.2025 107 Читать далее
Десант добра в Самаре Десант добра в Самаре 28 апреля 2025 года в Самаре прошёл стационар одного дня в рамках проекта «Десант добра». На базе Самарской областной клинической больницы им. Середавина дети с редкими диагнозами, включая 31 пациента с наследственными дистрофиями сетчатки, получили консультации ведущих федеральных специалистов. В и 30.04.2025 68 Читать далее
Актуальные вопросы детской офтальмологии Актуальные вопросы детской офтальмологии Научно-практическая конференция под названием "Актуальные вопросы детской офтальмологии" успешно прошла в Москве 3-4 апреля 2025 года. Это знаковое мероприятие состоялось на базе ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России и стало важной площадкой для специалистов в области офтальм 04.04.2025 125 Читать далее
Тёплые встречи в кругу своих: итоги работы групп психологической поддержки Тёплые встречи в кругу своих: итоги работы групп психологической поддержки С февраля по март 2025 года МОО «Чтобы видеть!» провела два цикла групп психологической поддержки (по типу Балинтовских семинаров) — для взрослых пациентов с нарушениями зрения и для родителей детей с нарушениями зрения. Встречи проходили онлайн раз в неделю, каждая группа состояла из 5 занятий. Мод 31.03.2025 52 Читать далее
«Десант добра» в Екатеринбурге «Десант добра» в Екатеринбурге «Десант добра» вместе со специалистами СПб филиала МНТК посетил Екатеринбург, ставший 10-м по счету городом в рамках реализации этого масштабного федерального проекта. 20 марта 2025 года в столице Свердловской области прошел «стационар одного дня». На встречу приехали более 50 юных пациентов из разн 24.03.2025 63 Читать далее
Наши итоги 2024 Наши итоги 2024 2024 год стал для нас годом возвращения к живому общению, расширения географии помощи и укрепления системной работы с пациентами и врачами. Вместе с сообществом мы продолжили двигаться к нашей общей цели — к миру, где каждый человек с наследственным заболеванием сетчатки получит необходимое лечение 03.03.2025 32 Читать далее