Наша деятельность

Тёплые встречи в кругу своих: итоги работы групп психологической поддержки С февраля по март 2025 года МОО «Чтобы видеть!» провела два цикла групп психологической поддержки (по типу Балинтовских семинаров) — для взрослых пациентов с нарушениями зрения и для родителей детей с нарушениями зрения. Встречи проходили онлайн раз в неделю, каждая группа состояла из 5 занятий. Мод 31.03.2025 27 Читать далее
«Десант добра» в Екатеринбурге «Десант добра» вместе со специалистами СПб филиала МНТК посетил Екатеринбург, ставший 10-м по счету городом в рамках реализации этого масштабного федерального проекта. 20 марта 2025 года в столице Свердловской области прошел «стационар одного дня». На встречу приехали более 50 юных пациентов из разн 24.03.2025 49 Читать далее
Наши итоги 2024 2024 год стал для нас годом возвращения к живому общению, расширения географии помощи и укрепления системной работы с пациентами и врачами. Вместе с сообществом мы продолжили двигаться к нашей общей цели — к миру, где каждый человек с наследственным заболеванием сетчатки получит необходимое лечение 03.03.2025 31 Читать далее
Благотворительная акция «Прекрасные глаза каждому»: диагностика редких заболеваний в Петербурге 3 февраля в Санкт-Петербурге состоялась благотворительная акция "Прекрасные глаза каждому", организованная филиалом центра «Микрохирургия глаза» имени Святослава Федорова. В рамках этой инициативы в Федеральном офтальмологическом центре была проведена диагностика для 30 человек с редкими генетически 04.02.2025 39 Читать далее
Конкурс «Видеть будущее»: объявлены победители Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» подвела итоги конкурса «Видеть будущее». Победителями стали два проекта, которые предложили инновационные подходы к терапии наследственных дистрофий сетчатки: Проект Дарьи Шимченко, направленный на разработку терапии амавроза Лебера с ис 17.01.2025 100 Читать далее
Московские ученые разрабатывают методику лечения наследственной слепоты В Сеченовском университете рассказали об инновационном препарате, который поможет в лечении синдрома Ашера — генетического заболевания, при котором человек постепенно теряет зрение. Ученые уже провели испытание препарата на лабораторных мышах и получили первые обнадеживающие 14.01.2025 548 Читать далее
Мыши с мутацией в гене ABCA4 получили первые инъекции экспериментального генотерапевтического препарата Специалисты из Сеченовского университета в середине декабря ввели экспериментальный препарат – мини-ген ABCA4 – под сетчатку трём трансгенным мышам. Операцию животные перенесли хорошо. В рамках пилотного доклинического испытания для генной терапии Штаргрдта препарат в объеме 1 микролитр был введ 30.12.2024 482 Читать далее
«Русфонд» обеспечил первого ребёнка видеоувеличителем   Андрей стал первым ребенком, получившим видеоувеличитель Cloverbook Pro благодаря благотворительному фонду «Русфонд». Новый аппарат уже помог мальчику вернуться к учебе и улучшить жизнь. С помощью видеоувеличителя Андрей смог вновь взять в руки ручку и писать на разлинованных листах. Т 30.12.2024 124 Читать далее
В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙   В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙 5 и 6 декабря 2024 года на базе Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан состоялось уникальное мероприятие, направленное на поддержку мален 10.12.2024 119 Читать далее
МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге.  МОО «Чтобы видеть!» в рамках проекта «Десант добра», организованного центром помощи пациентам "Геном", посетила Санкт-Петербург.  22 ноября 2024 года прошло заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» с участием Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. На встрече наша организация п 27.11.2024 346 Читать далее
Что рассказали спикеры на конференции «НДС: инфополе пациента»   Автор: Максим Байбарин Первая очная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» прошла 20 октября в офисе Яндекса. На встречу пришло более 90 человек. В течение всего дня гости слушали доклады ведущих врачей-генетиков, офтальмологов, психологов и пациентов, ко 01.11.2024 103 Читать далее
Открыта регистрация на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" Сегодня мы объявляем старт регистрации на конференцию "Наследственная дистрофия сетчатки инфополе пациента" которая пройдет 19-20 октября 2024 года.   Переходите по ссылке: https://looktosee.ru/infopole-pacienta Зарегистрируйтесь на мероприятие и обязательно ознакомьтесь с прог 20.09.2024 186 Читать далее
5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. 5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.  6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы 29.08.2024 259 Читать далее
IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”  Дорогие друзья!  19-20 октября 2024 года состоится IV конференция “Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента”!  Конференция впервые пройдет в комбинированном формате: 19 октября онлайн, а 20 октября очно в Москве.  Мероприятие предназначено для семей и паци 12.08.2024 493 Читать далее
7-й фестиваль «Редкая Жара» 27 июля впервые в Москве состоялся 7-й фестиваль «Редкая Жара» – первое и единственное массовое мероприятие солидарности с людьми, живущими с редкими заболеваниями. В парке «Ходынское поле» для детей в течение всего дня были организованы анимационные программы и зоны для творчества. Мастера 31.07.2024 55 Читать далее