Наша деятельность

Благодарим всех, кто был с нами на встрече «Открытый разговор о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки» в Санкт-Петербурге! 13 декабря в гостинице «Космос Невский» состоялась очень важная и душевная встреча. Вместе с экспертами и людьми, которые знают о дистрофии сетчатки не понаслышке, мы говорили о самом главном: о жизни, адаптации и надежде. От всей души благодарим наших спикеров: - Кристину Константиновну Шефер 19.12.2025 94 Читать далее
✨🍕 Отчет о прошедшем мастер-классе по приготовлению пиццы! 🍕✨ Дорогие друзья! 2 ноября 2025 года наша команда организовала уникальное мероприятие — детский мастер-класс по приготовлению пиццы под руководством тифлопедагога Марты Любимовой. Мы были рады видеть вас у нас и хотим поделиться прошедшими событиями. Мастер-класс был полностью посвящён детям 03.11.2025 116 Читать далее
Итоги форума пациентов МОО «Чтобы видеть!» в цифрах Форум прошел 18 и 19 октября 2025 года. Это была пятая ежегодная конференция для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, организованная Межрегиональной общественной организацией «Чтобы видеть!». Впервые мероприятие прошло исключительно в очном формате, что позволило создать уни 24.10.2025 196 Читать далее
Программа форума пациентов «Чтобы видеть!» Очная встреча по адресу: Москва, ул. Льва Толстого 16 (офис ЯНДЕКС, зал «Экстрополис»). Обязательна предварительная регистрация, количество мест ограничено Научный партнер конференции ООО «Новартиc Фарма» Спонсор конференции ООО"Кардиомед" Мероприятие организовано при грантовой поддержке ОО 23.09.2025 1247 Читать далее
Десант добра в Махачкале В Махачкале успешно завершился очередной этап Всероссийского проекта «Десант добра». Благодаря совместной работе команды, включающей заведующую детским отделением СПб филиала МНТК к.м.н. Кристину Константиновну Шефер и медицинского оптик-оптометриста Анжелу Сергеевну Чепурную, 45 маленьких пациентов 16.09.2025 28 Читать далее
Десант добра в Перми Мероприятие, организованное "Десантом добра" 30 июня 2025 года в Перми, успешно прошло. Это была уже 12-я поездка МОО "Чтобы видеть!" в рамках данного проекта. В ходе мероприятия консультацию Кристины Константиновны Шефер (заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТ 14.07.2025 22 Читать далее
Соглашение между МОО «Чтобы видеть!» и Лабораторией геномной инженерии МФТИ МОО «Чтобы видеть!» и Лаборатория геномной инженерии Московского Физико-Технического института достигли соглашения о сотрудничестве в рамках проведения наблюдательного клинического исследования пациентов с генетически диагностированной колбочково-палочковой дистрофией сетчатки с аномальным ответом п 02.07.2025 198 Читать далее
XXXI Международный офтальмологический конгресс «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова Организация МОО «Чтобы видеть!» в лице Байбарина Кирилла Александровича и Шибановой Варвары Андреевны приняла участие в XXXI Международном офтальмологическом конгрессе «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова, который проходил с 26 по 30 мая 2025 года в Санкт-Петербурге. Это значимое мероприятие 30.05.2025 37 Читать далее
1-й Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Генетика глазных болезней 2025» На 1-й Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Генетика глазных болезней 2025», состоявшейся в Санкт-Петербурге, выступил Байбарин Кирилл Александрович. Он представил доклад на актуальную тему: роль пациентских организаций в комплексной поддержке людей с наследственны 15.05.2025 39 Читать далее
Десант добра в Самаре 28 апреля 2025 года в Самаре прошёл стационар одного дня в рамках проекта «Десант добра». На базе Самарской областной клинической больницы им. Середавина дети с редкими диагнозами, включая 31 пациента с наследственными дистрофиями сетчатки, получили консультации ведущих федеральных специалистов. В и 30.04.2025 23 Читать далее
Актуальные вопросы детской офтальмологии Научно-практическая конференция под названием "Актуальные вопросы детской офтальмологии" успешно прошла в Москве 3-4 апреля 2025 года. Это знаковое мероприятие состоялось на базе ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России и стало важной площадкой для специалистов в области офтальм 04.04.2025 103 Читать далее
«Десант добра» в Екатеринбурге «Десант добра» вместе со специалистами СПб филиала МНТК посетил Екатеринбург, ставший 10-м по счету городом в рамках реализации этого масштабного федерального проекта. 20 марта 2025 года в столице Свердловской области прошел «стационар одного дня». На встречу приехали более 50 юных пациентов из разн 24.03.2025 24 Читать далее
Конкурс «Видеть будущее»: объявлены победители Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» подвела итоги конкурса «Видеть будущее». Победителями стали два проекта, которые предложили инновационные подходы к терапии наследственных дистрофий сетчатки: Проект Дарьи Шимченко, направленный на разработку терапии амавроза Лебера с ис 17.01.2025 82 Читать далее
Мыши с мутацией в гене ABCA4 получили первые инъекции экспериментального генотерапевтического препарата Специалисты из Сеченовского университета в середине декабря ввели экспериментальный препарат – мини-ген ABCA4 – под сетчатку трём трансгенным мышам. Операцию животные перенесли хорошо. В рамках пилотного доклинического испытания для генной терапии Штаргрдта препарат в объеме 1 микролитр был введ 30.12.2024 467 Читать далее
В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙   В Казани успешно прошла акция «Вместе ради жизни» для помощи детям с редкими заболеваниями! 💙 5 и 6 декабря 2024 года на базе Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан состоялось уникальное мероприятие, направленное на поддержку мален 10.12.2024 117 Читать далее