Наша деятельность

Варвара Шибанова отмечена благодарностью на «Мартовских встречах редких друзей» в Санкт-Петербурге   27 марта 2026 года в отеле «Петр» прошло значимое для всей орфанной отрасли событие — «Мартовские встречи редких друзей». Организатором встречи выступил АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». МОО «Чтобы видеть!» на мероприятии представляла президент организации Варвара Шибанова. Встре 09.04.2026 35 Читать далее
Наши итоги 2025 года 2025 год стал для нас годом масштабных событий, новых форматов поддержки и укрепления научных партнерств. Вместе с сообществом мы продолжили двигаться к нашей общей цели — к миру, где каждый человек с наследственным заболеванием сетчатки получит необходимое лечение и поддержку. Это был год живых 02.03.2026 11 Читать далее
В воскресенье — к себе. Итоги работы с психологом в «Школе пациента»   Если встречи с тифлопедагогом учили нас не снижать темп, то занятия с психологом в «Школе пациента» МОО «Чтобы видеть!» этой осенью помогли понять, куда и зачем двигаться так быстро. Мы анонсировали новую структуру работы — три блока по три занятия и финальная встреча — и этот формат полно 29.12.2025 48 Читать далее
Благодарим всех, кто был с нами на встрече «Открытый разговор о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки» в Санкт-Петербурге! 13 декабря в гостинице «Космос Невский» состоялась очень важная и душевная встреча. Вместе с экспертами и людьми, которые знают о дистрофии сетчатки не понаслышке, мы говорили о самом главном: о жизни, адаптации и надежде. От всей души благодарим наших спикеров: - Кристину Константиновну Шефер 19.12.2025 126 Читать далее
Как это было: 4 субботы с Мартой Любимовой, которые меняют отношение к жизни   Этой осенью в «Школе пациента» МОО «Чтобы видеть!» случилось нечто особенное. Мы анонсировали онлайн-встречи с тифлопедагогом — и для многих это слово стало открытием. Уже после первого занятия с Мартой Любимовой стало ясно: это не просто специалист, а настоящий проводн 10.11.2025 47 Читать далее
Отчет о прошедшем мастер-классе по приготовлению пиццы! 🍕✨ Дорогие друзья! 2 ноября 2025 года наша команда организовала уникальное мероприятие — детский мастер-класс по приготовлению пиццы под руководством тифлопедагога Марты Любимовой. Мы были рады видеть вас у нас и хотим поделиться прошедшими событиями. Мастер-класс был полностью посвящён детям с н 03.11.2025 197 Читать далее
Итоги форума пациентов МОО «Чтобы видеть!» в цифрах Форум прошел 18 и 19 октября 2025 года. Это была пятая ежегодная конференция для семей и пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки, организованная Межрегиональной общественной организацией «Чтобы видеть!». Впервые мероприятие прошло исключительно в очном формате, что позволило создать уни 24.10.2025 213 Читать далее
Программа форума пациентов «Чтобы видеть!» Очная встреча по адресу: Москва, ул. Льва Толстого 16 (офис ЯНДЕКС, зал «Экстрополис»). Обязательна предварительная регистрация, количество мест ограничено Научный партнер конференции ООО «Новартиc Фарма» Спонсор конференции ООО"Кардиомед" Мероприятие организовано при грантовой поддержке ОО 23.09.2025 1345 Читать далее
Десант добра в Махачкале В Махачкале успешно завершился очередной этап Всероссийского проекта «Десант добра». Благодаря совместной работе команды, включающей заведующую детским отделением СПб филиала МНТК к.м.н. Кристину Константиновну Шефер и медицинского оптик-оптометриста Анжелу Сергеевну Чепурную, 45 маленьких пациентов 16.09.2025 38 Читать далее
Десант добра в Перми Мероприятие, организованное "Десантом добра" 30 июня 2025 года в Перми, успешно прошло. Это была уже 12-я поездка МОО "Чтобы видеть!" в рамках данного проекта. В ходе мероприятия консультацию Кристины Константиновны Шефер (заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТ 14.07.2025 49 Читать далее
Соглашение между МОО «Чтобы видеть!» и Лабораторией геномной инженерии МФТИ МОО «Чтобы видеть!» и Лаборатория геномной инженерии Московского Физико-Технического института достигли соглашения о сотрудничестве в рамках проведения наблюдательного клинического исследования пациентов с генетически диагностированной колбочково-палочковой дистрофией сетчатки с аномальным ответом п 02.07.2025 204 Читать далее
XXXI Международный офтальмологический конгресс «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова Организация МОО «Чтобы видеть!» в лице Байбарина Кирилла Александровича и Шибановой Варвары Андреевны приняла участие в XXXI Международном офтальмологическом конгрессе «Белые ночи» имени профессора Ю.С. Астахова, который проходил с 26 по 30 мая 2025 года в Санкт-Петербурге. Это значимое мероприятие 30.05.2025 39 Читать далее
1-й Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Генетика глазных болезней 2025» На 1-й Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Генетика глазных болезней 2025», состоявшейся в Санкт-Петербурге, выступил Байбарин Кирилл Александрович. Он представил доклад на актуальную тему: роль пациентских организаций в комплексной поддержке людей с наследственны 15.05.2025 71 Читать далее
Десант добра в Самаре 28 апреля 2025 года в Самаре прошёл стационар одного дня в рамках проекта «Десант добра». На базе Самарской областной клинической больницы им. Середавина дети с редкими диагнозами, включая 31 пациента с наследственными дистрофиями сетчатки, получили консультации ведущих федеральных специалистов. В и 30.04.2025 57 Читать далее
Актуальные вопросы детской офтальмологии Научно-практическая конференция под названием "Актуальные вопросы детской офтальмологии" успешно прошла в Москве 3-4 апреля 2025 года. Это знаковое мероприятие состоялось на базе ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России и стало важной площадкой для специалистов в области офтальм 04.04.2025 109 Читать далее