Истории успеха 09.06.2024 73

Юный гитарист зажигает, несмотря на болезнь Штаргардта

Принятый в музыкальную семью, Майлз Хойт (Miles Hoyt) взял в руки гитару всего в четыре года и с тех пор не перестает играть. Теперь Майлз, у которого болезнь Штаргардта, и его родители используют музыку, чтобы объединить людей и собрать с помощью собственной благотворительной акции “Smiles for Miles” средства на борьбу с заболеваниями, приводящими к слепоте.

Маленький Майлз сидит на коленях у отца и держат гитару.

Маленький Майлз сидит на коленях у отца и держат гитару.

Майлз Хойт известен в своем маленьком пляжном городке как вундеркинд-гитарист. Майлзу всего 12 лет, и его можно встретить играющим в одной из двух своих групп в местных ресторанах и пабах.

Мама Майлза Рене и папа Майк познакомились, работая в музыкальном театре на Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк. После того, как Рене и Майк поженились, они усыновили Майлза, когда ему было четыре дня. Майлз взял в руки гитару всего в четыре года и с тех пор не перестает играть.

Но год спустя родители Майлза отвезли его к окулисту, где ему поставили диагноз: болезнь Штаргардта. Рене и Майк немедленно назначили дополнительные визиты к врачу, чтобы больше узнать о его заболевании, а также изучили информацию в Интернете, поскольку ничего не знали о болезни Штаргардта. И, поскольку усыновление было тайным, они не смогли связаться с биологической матерью Майлза, хотя и пытались.

Поискав информацию в Интернете, они нашли Фонд борьбы со слепотой, который помог им лучше разобраться в исследованиях, проводимых в отношении болезни Штаргардта. Они также нашли группы пациентов с болезнью Штаргардта на Facebook, что дало им возможность познакомиться с другими людьми, которые либо имеют это заболевание, либо знают кого-то с ним.

Зрение Майлза ухудшалось довольно быстро, поэтому ему и его родителям пришлось учиться быстро адаптироваться. К счастью, природные музыкальные таланты Майлза сделали игру на гитаре одним из многих способов, с помощью которых Майлз справился с потерей зрения.

Майлз сидит на сцене во время выступления и играет на гитаре.

Майлз сидит на сцене во время выступления и играет на гитаре.

“Я стараюсь сохранять позитивный взгляд на жизнь и помогать Майлзу в этом, - говорит Рене. - Я всегда советую ему помнить, что мы узнали о его способностях раньше, чем узнали о его трудностях. Нет смысла переживать по этому поводу, вместо этого лучше найти способ помочь повысить осведомленность о таком редком заболевании”.

Семья Хойтов, живущая сейчас в Лейк-Уорт-Бич, штат Флорида, решила использовать музыку, чтобы создать свое сообщество и собрать средства на борьбу с заболеваниями сетчатки, вызывающими слепоту, такими как болезнь Штаргардта. Их самостоятельный сбор средств “Smiles for Miles” впервые начался в 2018 году как музыкальное мероприятие, на котором должен был выступить Майлз. Теперь мероприятие Smiles for Miles превратилось в общественный музыкальный фестиваль, на котором вместе с Майлзом выступают блюзовые и рок-музыканты. Местные предприятия делают пожертвования для сбора средств и посещают концерт, а местные телеканалы освещают это событие. В 2021 году фестиваль Smiles for Miles собрал более 13 700 долларов для Фонда борьбы со слепотой, в нем приняли участие более 200 жертвователей всей страны.

“Я не учёный, который может найти лекарство для Майлза. Именно поэтому мы хотим помочь Фонду, у которого есть такие возможности, - говорит Рене. - Мне нравится самостоятельно проводить сбор средств, потому что мы можем придать этому событию свою индивидуальность. “Smiles for Miles” - это лишь один из способов сохранить надежду на излечение и помочь повысить осведомленность о болезни Штаргардта”.

Семья Хойтов: Майк, Рене и Майлз на сцене.

Семья Хойтов: Майк, Рене и Майлз на сцене.

Майлз регулярно выступает в пабе Rudy’s, где проводится Smiles for Miles. Когда люди впервые видят игру Майлза, они часто понятия не имеют, что он фактически слеп. Поэтому его родители используют его выступления как возможность рассказать обществу о слепоте.

“Нам нравится рассказывать о болезни Штаргардта Майлза перед концертами, чтобы сообщить людям о его слепоте, а также о необходимости избегать съемки со вспышкой, поскольку он очень чувствителен к ней, - говорит Рене. - Мы даже познакомились с местными фотографами в городе, так что теперь они знают, что нужно приходить до наступления темноты. Когда ты это все объясняешь, тебя всегда понимают”.

Музыкальные таланты Майлза действительно расцвели за последние несколько лет, и он стал гораздо более опытным гитаристом. У Майлза и его родителей есть собственная блюз-рок-группа под названием “The Miles Hoyt Band”, в которой Рене поет, а Майк играет на ритм-гитаре и поет. Майлз также играет в джаз-блюзовой группе вместе с другими молодыми местными музыкальными вундеркиндами под названием ETA, что означает “Even Tempered Artists”

Дизайн футболки “Smiles for Miles”, созданный местным художником.

Дизайн футболки “Smiles for Miles”, созданный местным художником.

Когда Майлз не занят игрой на гитаре, он удаленно занимается в школе, что, по его мнению, чрезвычайно эффективно при его нарушениях зрения. В прошлом году Майк стал штатным учителем Майлза, поскольку Майлз раньше сильно тревожился, когда дело касалось школы.

“Его одноклассники в школе не понимали, что слепота может быть разной, - говорит Рене. - Однажды, когда Майлз учился в третьем классе, мы с Майком вместе со школьной медсестрой пошли в школу Майлза, чтобы рассказать ученикам о его заболевании, и это действительно помогло”.

Рене также настоятельно рекомендует работу с психологом как способ справляться с жизненной ситуацией для людей с ограниченными возможностями.

“Мы думаем об этом как еще об одном инструменте, - говорит Рене. - Работа с психологом дает нам с Майлзом разные способы ежедневно справляться с его слепотой”.

Родители Майлза позаботились о том, чтобы у него были все условия, необходимые для того, чтобы добиться успеха в жизни и защищать себя, когда он станет старше. И независимо от того, насколько прогрессирует потеря зрения Майлза, он всегда будет продолжать зажигать.

Начните собственный сбор средств для борьбы с заболеваниями, приводящими к слепоте!

Ссылка на источник

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.