Истории успеха 23.06.2024 116

Как на самом деле выглядит слепота?

У Дженни Шислер пигментный ретинит. Дженни хочет распространить информацию о том, что на самом деле значит нарушение зрения для нее и других людей, страдающих дегенеративными заболеваниями сетчатки.

Автор Дженни Шислер (Jenny Schisler)

Недавно в Интернете появилось вирусное изображение слабовидящей женщины, использующей трость и смотрящей в свой телефон. По незнанию обычный человек сказал бы, что она притворяется и на самом деле не нуждается в трости. Тысячи людей нашли время, чтобы высмеять эту женщину.

Дженни Шислер с мужем и тремя дочерьми в 2019 году

Дженни Шислер с мужем и тремя дочерьми в 2019 году

Мобильность может стать затруднена и опасна при некоторых заболеваниях глаз. Однако при дегенеративном заболевании сетчатки, таком как пигментный ретинит, вы все равно сможете читать. Если бы люди могли представить, что из-за пигментного ретинита теряют все свое периферическое зрение и смотрят будто через трубку от рулона бумажных полотенец (или даже через соломинку в тяжелых случаях), чтобы передвигаться по оживленному тротуару (где шла та женщина), они могли бы пересмотреть свои взгляды на ее ситуацию. У нее может быть остаток центрального зрения, чтобы видеть телефон или использовать приложение, которое поможет ей найти пункт назначения. Однако она не сможет безопасно добраться туда, не имея возможности видеть что-либо за пределами “туннеля”, через который она смотрит.

У меня пигментный ретинит, и со временем это приведет к слепоте. Большинство людей думают, что люди могут быть только либо полностью слепыми, либо “нормальными”, полностью зрячими. Правда заключается в том, что очень много людей находятся где-то посередине.

Люди в США считаются “юридически слепыми”, если у них острота зрения 20/200* или меньше и/или поле зрения 20 градусов или меньше. До того, как я начала узнавать о широком спектре нарушений зрения, я думала, что “юридически слепые” люди полностью слепы. На самом деле “юридически слепой” человек видит, но не очень хорошо.

Недавно я провела день в Retina Foundation of the Southwest в Далласе. У меня замечательный врач Дэвид Бёрч, и я благодарна команде, которая обо мне там заботилась. Мое первое обследование за день показало, что у меня острота зрения 20/20 в обоих глазах. Это потому, что у меня 70 процентов функциональных колбочек. Колбочки - это фоторецепторы, светочувствительные клетки сетчатки, которые обеспечивают центральное и цветовое зрение, а также способность читать и распознавать лица.

Большинство людей думают, что люди могут быть только либо полностью слепыми, либо “нормальными”, полностью зрячими.. Правда заключается в том, что очень много людей находятся где-то посередине.
Дженни Шислер

Далее мне провели расширенное обследование поля зрения, оно было похоже на видеоигру с летающими точками и кнопкой, которую я нажимала, когда видела точку. Я узнала, что в каждом глазу осталось от 40 до 50 градусов поля зрения, или периферического зрения. У большинства людей периферическое зрение составляет около 180 градусов. Тем не менее, угол обзора от 40 до 50 градусов на расстоянии 100 ярдов (91,44 м - прим.пер.) - это уже довольно неплохой обзор. Я очень стараюсь осмотреться вокруг, чтобы собрать воедино те части картинки, которые я не вижу. Но когда человек подходит ко мне очень близко и протягивает руку для пожатия, подходит сбоку или просит меня взять что-то маленькое прямо передо мной, я могу вообще этого не увидеть.

В каждом глазу у меня осталось около 10 процентов функциональных палочек. Палочки - это фоторецепторы, обеспечивающие периферическое зрение и зрение в темноте. Когда человек с пигментным ретинитом теряет палочки, он теряет периферическое зрение, и оно становится туннельным. У меня есть слепое пятно в верхней части поля зрения. Я бы описала это как место, где находится козырек бейсболки. Это зрение требуется не так часто, как боковая и нижнюю периферия, но, тем не менее, из-за того, что я не вижу в этой области, я могу удариться головой о дверцы открытых шкафов.

Дженни Шислер с мужем и тремя дочерьми в 2024 году.

Дженни Шислер с мужем и тремя дочерьми в 2024 году.

У меня также есть слепое пятно, которое называется скотомой, расположенное недалеко от центральной области зрения. И снова мне приходится двигать глазами, чтобы компенсировать этот дефект. Я не вижу в этом месте “черного пятна”. Я бы описала это место как размытую дымку, в которой цвета недостающих частей картинки смешались с фоном.

По мнению доктора Берча, проявления моей конкретной генной мутации (в родопсине) считаются легкими по сравнению с тяжестью пигментного ретинита, вызываемого другими различными мутациями. Однако медленное, устойчивое снижение зрения, которое происходит при пигментном ретините, будет у меня продолжаться. У некоторых людей с пигментным ретинитом наблюдаются более агрессивные формы, вызывающие серьезные нарушения зрения в подростковом возрасте или даже при рождении.

Если вы встретите человека с нарушением зрения или вступите с ним в контакт, я надеюсь, вы будете помнить, что слепоту нелегко определить. Каждый человек индивидуален. Если вы хотите убедиться, видит ли человек, особенно если вы пытаетесь ему помочь, я предлагаю вежливо спросить его об этом. Если бы вы спросили меня, я была бы рада вам об этом рассказать.

Первоначально опубликовано 20 мая 2019 г.

  • - В общем и целом, если вы можете прочесть только верхнюю Е и ни одной буквы ниже нее, то ваше зрение оценивается как 20/200. Это означает, что с 20 футов вы различаете букву, которую люди с «нормальным зрением» увидят с 200 футов.

Ссылка на источник

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.