Истории успеха 24.05.2024 116

Биолог посвятил себя лечению дочери

После того, как Эллисон поставили диагноз синдром Ашера 3 типа, ее отец, Джефф Либби (Jeff Libby), решил сделать все возможное, чтобы найти ей лекарство. Будучи биологом, Джефф начал искать организации, исследующие такие заболевания, как болезнь Эллисон, и нашел Фонд борьбы со слепотой.

Джефф и Бонни Либби держат бокалы с вином в Сономе, Калифорния.

Джефф и Бонни Либби держат бокалы с вином в Сономе, Калифорния.

Эллисон было 13 лет, когда ей поставили диагноз синдром Ашера. Ее родители, Джефф и Бонни Либби, отвезли ее на плановый осмотр глаз, а затем врач отправил ее к специалисту в Стэнфордском университете, который подтвердил, что у нее синдром Ашера 3 типа, вызванный мутациями в гене CLRN1.

Думая о семейной поездке в Скво-Вэлли, когда Эллисон было всего девять лет, Джефф вспоминает, как однажды ночью наблюдал за метеоритными дождями, и Эллисон сказала, что ничего не видит.

“В то время я думал, что она просто несмышленая, - вспоминает Джефф. - Но, оглядываясь назад, теперь я понимаю, что она действительно ничего не видела. Это был первый раз, когда я заметил, что что-то не так с ее зрением”.

Джефф был микробиологом и молекулярным биологом и на протяжении своей карьеры работал с тремя стартапами в области биотехнологий в Кремниевой долине. Поэтому, когда Эллисон впервые поставили диагноз, Джефф уже слышал о синдроме Ашера во время своих исследований, но никогда не думал о том, что он лично коснется его и его семьи. Джефф пытался провести собственное исследование, но в 1997 году в Интернете мало что можно было найти о заболеваниях сетчатки, приводящих к слепоте, таких как синдром Ашера. В конце концов Джефф наткнулся в Интернете на Фонд борьбы со слепотой, а в 1999 году Джефф и Бонни посетили свое первое мероприятие Фонда в Долине Напа и встретились с другими семьями и отдельными людьми, страдающими от заболеваний, приводящих к слепоте.

Семья Либби на мероприятии Bay Area VisionWalk 2019

Семья Либби на мероприятии Bay Area VisionWalk 2019

“Как молекулярный биолог, я узнал много нового о генетике нарушений зрения, - говорит Джефф. - И как отец, я хотел использовать свое биологическое образование, чтобы информировать других людей о таких заболеваниях, как синдром Ашера”.

Джефф на протяжении многих лет был президентом отделения Фонда борьбы со слепотой в районе the Bay Area. Недавно он ушел с этой должности, но вся их семья уже более десяти лет участвует в Bay Area VisionWalk в составе команды “Eyes on the Future” и обычно является одной из лучших команд по фандрайзингу. В этом году их команда VisionWalk собрала более 34 600 долларов.

“Всю свою жизнь я являюсь медицинским исследователем, поэтому сбор средств важен для меня и моей семьи. В связи с этим я рад, что существует такая организация, как Фонд борьбы со слепотой, - говорит Джефф. - Сейчас хорошее время для участия в исследованиях и работе Фонда. Нам нужна тысяча таких организаций, как Фонд и еще больше средств, чтобы найти лечение для всех”.

На данный момент прогресс потери зрения у Эллисон постепенно замедляется, и недавно она начала носить слуховые аппараты. Эллисон сейчас 30 с лишним лет, она замужем за своим мужем Кейси и воспитывает годовалых близнецов Сэди и Камиллу. В настоящее время Эллисон является практикующим клиническим психологом после окончания Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, а затем получения степени доктора психологии по программе Тихоокеанской высшей школы психологии и Стэнфордского университета, Консорциума PGSP-Stanford PsyD. В свободное время Эллисон и ее сестра Бекки любят бегать полумарафоны.

Эллисон и ее муж Кейси придерживают своих близнецов Сэди и Камиллу.

Эллисон и ее муж Кейси придерживают своих близнецов Сэди и Камиллу.

“Эллисон всегда была молодцом с того момента, как ей поставили диагноз, - говорит Джефф. - Она редко не делала что-то, что делает любой другой человек, не страдающий заболеванием сетчатки. Она всегда была такой уравновешенной, очень умной, преданной делу и потрясающе трудолюбивой”.

Джефф вспоминает, что, когда в 1997 году у Эллисон диагностировали синдром Ашера, врач сказал им, что сейчас они ничего не могут для нее сделать, но, возможно, через пять лет что-то появится. Поэтому все, что Джефф мог сделать как отец, это сотрудничать с такими организациями, как Фонд борьбы со слепотой, и продолжать работать над решением проблемы.

“На самом деле я очень горжусь Эллисон и обеими моими дочерьми, - говорит Джефф. - Они добиваются успеха, прежде всего, благодаря своему трудолюбию и, во вторую очередь, своей смекалке. Было очень приятно наблюдать все то, чего Эллисон добилась своими силами. Как родитель, все, что вы можете дать, - это любовь и поддержка”.

Джефф - лишь один пример того, как отцы делают все возможное, чтобы воспитать, любить и поддерживать своих детей. Фонд борьбы со слепотой поздравляет с Днем отца!

Ссылка на источник

Хотите больше новостей? Подпишитесь на наши новости в Телеграм и Вконтакте.